En una vivienda de Aldeamayor de San Martín, se encuentra una familia que merece la pena conocer. Allí la vida transcurre con rutinas que combinan medicación, terapias, juegos improvisados y mucho fútbol... sobre todo, mucho fútbol. Con esos elementos que desafían toda la lógica, crece Ibai Junquera Lasagabaster (Valladolid, 2022), un niño de mirada viva y contagiosa que convive con el HIBICH, una enfermedad ultrarara que apenas padecen 35 personas en todo el mundo.

Sus padres, Zuriñe Lasagabaster (Berriz, Vizcaya, 1985) y Santos Junquera (Las Torres de Aliste, Zamora, 1983), forman junto a Aimar, Unax e Ibai una familia entrañable y unida que ha aprendido a convivir con la incertidumbre. "La vida hay que cogerla como viene, te guste o no te guste", repite el propio Santos, recordando una frase que le dijo su sabio padre, y que hoy cobra más sentido que nunca.

Una UCI, una sospecha metabólica y una carrera contrarreloj

El embarazo transcurrió con normalidad. Nada hacía presagiar lo que ocurriría seis meses después. "Ibai se puso malo. Ingresó en la UCI y todo fue muy rápido", relata Zuriñe. Fue entonces cuando los especialistas sospecharon que podía tratarse de un problema metabólico. Esa intuición, y la instauración inmediata de una dieta, le salvó la vida: "Tenía un nivel de intoxicación muy alto".

Santos lo recuerda con crudeza: "Veías cómo un día movía los brazos y, 24 horas después, ya no. Era como cuando el móvil se queda sin batería y necesitas el cargador para que no se apague. Con Ibai era así".

El pequeño estuvo más de 60 días ingresado. Cumplió los siete meses en el hospital, en pleno protocolo COVID, cuando solo uno de los progenitores podía acompañarle. A Zuriñe le comunicaron en solitario la gravedad del caso. "Me dijeron que estaba perdiendo facultades, que podía dejar de respirar. Nos estaban preparando para asimilar que nuestro hijo no iba a salir hacia adelante", reconoce.

Sin embargo, la respuesta al tratamiento dietético comenzó a revertir la situación. En apenas dos meses llegó el diagnóstico: HIBICH, una enfermedad metabólica recesiva. Ambos progenitores son portadores de un gen mutado y, al coincidir, Ibai nació con la patología. Las estadísticas eran claras: existía, aproximadamente, un 25% de probabilidad.

No procesar la valina o cómo vivir en un equilibrio constante

El HIBICH impide procesar correctamente la valina, un aminoácido esencial para vivir. Ibai solo puede ingerir la cantidad exacta que su organismo tolera sin intoxicarse. "Controlando la dieta y la fiebre, está estable", explica su madre.

La enfermedad no tiene cura ni tratamiento específico. De hecho, no hay investigación en marcha. Por esa razón, el objetivo es paliar los efectos secundarios y evitar descompensaciones metabólicas que podrían ser letales. "Toma mucha medicación y complementos alimenticios para que su calidad de vida sea la mejor posible", añade Zuriñe.

Le siguen de cerca profesionales tanto del Hospital Clínico Universitario como del Hospital Río Hortega, aunque al principio también acudieron al Hospital Infantil Niño Jesús (Madrid), un centro de referencia donde coincidieron con otros dos niños diagnosticados.

"Somos conscientes de que hemos sido afortunados", reconoce Zuriñe, ya que "hay familias que se pasan años sin saber el diagnóstico".

Daño neurológico, otro de los inconvenientes

El impacto no es solo metabólico. Ibai presenta problemas neurodegenerativos y daño cerebral. No habla, aunque "parlotea mucho" -dice su madre con una sonrisa-, interactúa, entiende y se engancha al entorno, especialmente a sus hermanos, considerados como "sus mejores terapeutas".

Recibe fisioterapia —costeada por la familia— entre dos y tres veces por semana, además de quinoterapia e hidroterapia. La piscina, además, le entusiasma, como el fútbol. Duerme bien, pero la casa ha tenido que adaptarse a su crecimiento. Pesa 17 kilos y cada emplazamiento es complejo.

En cualquier caso, está escolarizado, aunque cualquier virus le derivaría a un ingreso hospitalario. Por esa razón, lograron habilitar la opción de la escolarización domiciliaria, que le permite a Ibai estar tres horas semanales, sesiones de estimulación oral y sensorial incluidas, con una profesora. Dentro de estas actividades, sus padres le plantean algún juego para que coma, aunque su alimentación se realice fundamentalmente por vía gástrica.

El necesario apoyo psicológico

El origen genético tiene un componente de consanguineidad en ambas familias. "¿Es la razón principal? No exactamente, pero influye", explica Santos. Sus otros hijos son portadores y, en el futuro, deberán realizarse pruebas genéticas para conocer los riesgos.

Aun así, recuerdan que el golpe emocional fue devastador. "Nos costó mucho asimilarlo. Tuvimos ayuda psicológica. Vives con mucha incertidumbre", confiesa Zuriñe. La coordinación médica es constante y, ante cualquier complicación, los profesionales, afortunadamente, se desplazan al domicilio.

Mientras tanto, la familia afronta la situación con la mayor naturalidad posible. "Mis hijos son unos campeones", afirma. Todos ellos hacen vida en Aldeamayor, excepto cuando la UD Sur, el equipo de sus vidas, juega lejos del Felicísimo o del Martín Luquero, porque tanto Unax como Aimar sueñan con debutar con la camiseta de su querido Athletic Club en el Nuevo San Mamés.

Más visibilidad y nuevas necesidades

La lección de vida de Ibai impulsó la creación de una asociación para visibilizar las enfermedades raras. Zuriñe, educadora social que imparte talleres sobre inclusión y empatía, destina el 100% del merchandising -el dj vallisoletano Dani del Lío ya tiene algo en mente- a cubrir las necesidades de su pequeño.

Ahora el objetivo es conseguir una furgoneta adaptada. La campaña, difundida bajo el hashtag #MalditaFurgoneta, busca recaudar los 40.000 euros que cuesta el vehículo. En dos semanas, han reunido 4.000. Parte de lo obtenido llegó desde la propia UD Sur, que colaboró con una iniciativa solidaria -gorros mediante-. "Me dio vergüenza lanzar el 'crowdfunding' porque no quiero pedir dinero", reconoce Zuriñe. "Pero Ibai ya no entra bien en el coche. En Madrid probamos un taxi adaptado y era mucho más seguro", añade. Es más, la transparencia de la asociación es absoluta: cada euro recaudado se comunica, al igual que hacen a través de un chat, con 15 familias de distintos países, que reclaman más investigación para el HIBICH.

Esta enfermedad ultrarara convive cada día con Ibai, un pequeño guerrero que desafía a la lógica para decirla, sin miedo, que "la vida hay que cogerla como viene, te guste o no te guste".