PREGUNTA. ¿En qué consiste la enfermedad? ¿Cuáles son los síntomas?

RESPUESTA. El lupus es una enfermedad crónica, que cursa por brotes y que puede afectar a cualquier parte de nuestro cuerpo, piel, articulaciones y a cualquier órgano como riñones pulmón y corazón. Los síntomas son muy diversos y difieren mucho de una persona a otra, pero los más comunes son fiebre, cansancio extremo, dolor e inflamación en las articulaciones. Es una enfermedad con periodos de remisión y  brotes que pueden afectar a distintos órganos, que pueden ser leves o severos.

P. ¿Cómo puede afectar a las personas que lo padecen? ¿Cuál es su origen?

R. El lupus es una enfermedad que afecta en su mayoría a mujeres jóvenes y afecta a todos los niveles, tanto social como laboral, y tiene un impacto psicológico muy fuerte, ya que hay muchos síntomas, el diagnóstico es complejo y hay que aprender a vivir con una enfermedad en la que te levantas muchos días con la sensación de estar enfermo, a menudo invisible para los demás pero muy compleja para el que lo padece.

Nos afecta a todos los niveles, normalmente las personas con lupus no pueden desarrollar una actividad laboral con normalidad y tienen que dejar de trabajar a edades muy tempranas. También afecta a las relaciones sociales, ya que es complicado hacer vida normal de vacaciones o salir con amigos debido a que en numerosas ocasiones no nos encontramos bien, además de tener bastantes ingresos en el hospital para controlar los brotes.

Existe medicación para controlar la enfermedad, pero a medida que pasan los años vamos sufriendo las secuelas de los brotes y de los efectos secundarios de la medicación. Puede tener factores genéticos o ambientales pero en verdad el origen del Lupus es desconocido.

P. ¿Cómo te enteraste de que padecías Lupus?

R. A mí me lo diagnosticaron con 18 años, ahora tengo 49. Empecé a encontrarme mal con mucha fiebre, dolores articulares y esos fueron los primeros síntomas. En mi caso el diagnóstico fue rápido, aunque en la mayoría de los casos no suele ser así.

P. ¿Cuáles son tus síntomas actuales? ¿Cómo ha ido evolucionando la enfermedad?

R. En mi caso, los brotes han sido muy severos. Con 23 años me produjo una mielitis (inflamación de la médula) y, como consecuencia, me produjo una paraplejia, por lo que voy en silla de ruedas. También he tenido varios brotes al riñón, lo que demuestra que la enfermedad en ocasiones puede ser muy grave.

P. ¿Qué importancia tiene un diagnóstico precoz? ¿Cómo trabajáis desde EAVACYL?

R. Un diagnóstico precoz es fundamental para evitar posibles secuelas de un brote que no esté tratado con la medicación adecuada.

EAVACYL es la Asociación de enfermedades autoinmunes y vasculitis de Castilla y León que nace hace diez años en la habitación de un hospital en la que en unos de nuestros múltiples ingresos nos conocimos unos cuantos pacientes que a día de hoy seguimos formando parte de la Junta Directiva y de esta gran familia que es EAVACYL.

En ese momento vimos necesario el formar una Asociación, ya que teníamos una serie de necesidades, había que dar visibilidad, como ser atendidos por unidades multidisciplinares en los hospitales con especialistas que se coordinen entre sí para que hubiera un tratamiento integral de la enfermedad.

Desde la Asociación tenemos reuniones con la Administración, con los hospitales para que esto sea así, a la vez que ayudamos a los pacientes, sobre todo recién diagnosticados, ofreciendo atención psicosocial y múltiples actividades para compartir experiencias ya que consideramos muy importante la relación entre iguales.