Este martes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que sufren esta situación. Según datos del portal Enfermedades Raras, una enfermedad rara es considerada como tal cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. En España, se estima que tres millones de personas sufren algún problema catalogado dentro de esta categoría.

En Valladolid, la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castila y León busca proporcionar apoyo a los afectados y ayudar en la visibilización de la problemática. La asociación busca defender los derechos de las personas menores de 21 años en una situación de dependencia reconocida. Una vez superada esta edad, la asociación continúa defendiendo sus derechos.

Tribuna de Valladolid ha hablado con la presidenta de la Asociación para conocer las labores de la fundación. Uno de los problemas que relata es la lentitud en el diagnóstico."Tengo bastantes familias que llevan años detrás de un diagnóstico que no ha llegado aún. Mi hija tuvo el diagnóstico con 11 años, después de más de 8 años", confiesa. A menos que la enfermedad haya sido muy estudiada, dar con el problema puede ser un arduo camino.

Actualmente, la asociación atiende a 300 menores y jóvenes. Dentro de estos casos, no hay ninguno que se repita de forma general. Algunos de los que más coinciden son el maullido del gato y el 5-P. "Hay más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas, pero comunes no hay ninguna", señalan desde la organización.

Una de los principales objetivos de la organización es proporcionar ayuda psicológica a las familias. "Ofrecemos ayuda psicológica a los familiares. Nosotros ya hemos vivido varias despedidas en las familias y las madres siguen en tratamiento de apoyo psicológico", señala. En el momento en que se diagnostica la enfermedad, la familia tiene que afrontar momentos complicados."Cuando llega a una enfermedad rara a un núcleo familiar, es cómo un tsunami en tu vida", advierte.

Desde la asociación, ponen en valor el trabajo de las familias. Los niños necesitan cuidados las 24 horas del día, una labor dónde la cuidadora juega un papel fundamental. "Nuestro eslogan es 'un cuidador, dos vidas'. Nuestra vida y su vida van unidas todos los días de año. Tus prioridades dejan de ser otras. Hay situaciones que la cuidadora enferma y tiene que ingresar, y se niega a el ingreso aunque este grave, porque no quiere dejar al niño en manos de nadie. Hay enfermedades que conllevan muchos cuidados", confiesa.

La ayuda desde las instituciones públicas es fundamental para poder sufragar los elevados gastos del material que necesitan los niños. Un comunicador con un programa vale unos 1.900 euros. "Es una lucha constante y es a goteo. El 99% de los trabajadores somos cuidadoras en el entorno familiar. Tenemos que dejar nuestra vida familiar para dedicarte en cuerpo y alma a tu hijo. Estos niños se pasan largas temporadas hospitalizados. Las ayudas que tenemos en el entorno familiar son de 420 euros, pero te toca pagar terapias. No es suficiente porque estos niños tienen muchísimos gastos. En los últimos años, lo hemos peleado desde Ayuda a la Dependencia. Sí que salen ayudas a través de la Diputación. El Ayuntamiento de Valladolid saca todos los años dos convocatorias de ayuda para adaptación de viviendas y para productos de apoyo a la persona con discapacidad", describe.

A pesar de los problemas, desde la asociación no pierden el optimismo. "Estos niños y estos jóvenes dan grandes lecciones de vida. Mi hija tiene una enfermedad ultrara, solo hay 80 casos en el mundo, y te puedo asegurar que cuando el mundo se me viene encima, ella me hace sonreír", confesaba la presidenta de la Asociación.

La asociación organizará el próximo día 11 un evento en la Cúpula de Milenio, donde 100 niños (con o sin discapacidad) disfrutarán de cuatro horas de diversión con la empresa Canica Verde. "Este año hemos querido dar un giro porque detectamos que no hay diversión para nuestros niños". Una oportunidad para que los más jóvenes vean la discapacidad y la enfermedad como algo normal, dejando de lado las etiquetas que tanto daño hacen. "Al final hay que quitar etiquetas, porque las etiquetas no traen nada bueno", señala.

Desde la organización, dan mucha importancia al uso de un lenguaje adecuado para dirigirse a los niños. Un paso necesario para derribar los estigmas que rodean a las enfermedades raras. "Minusválido no, persona con discapacidad. Es muy importante que siempre vaya por delante la palabra persona", señala.