Cuando a su hijo le diagnosticaron autismo, María Concepción Galván entendió que su vida cambiaría por completo. Años después, no solo es madre, sino también presidenta de una asociación que acompaña a más de 500 personas y sus familias en Valladolid, y que lucha cada día por una sociedad más comprensiva e inclusiva.

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se conmemora este 18 de febrero, TRIBUNA conversa con María Concepción para poner el foco en una realidad que todavía hoy sigue rodeada de desconocimiento. Desde su experiencia, analiza los avances logrados en los últimos años, pero también las barreras que persisten, y defiende la necesidad de una sociedad más formada, empática y preparada para entender el autismo.

PREGUNTA. Antes de ser presidenta, es madre. ¿Cómo comenzó su historia con el autismo?

RESPUESTA. Lo primero que tengo que decir es que soy madre de una persona con autismo gravemente afectada. Mi hijo Daniel tiene 29 años y no se encuadra en lo que socialmente se suele denominar Asperger. Aun así, como madre he podido conocer también esa realidad dentro del espectro a través del contacto con otras familias y personas con autismo.

Hace unos 20 años, dentro de la asociación pusimos en marcha un servicio para atender necesidades de lo que entonces denominabamos síndrome de Asperger o autismo dealto funcionamiento. Empezaron a llegar personas sin discapacidad intelectual asociada, pero que compartían las mismas características nucleares del autismo: dificultades en la comunicación y la interacción social, así como patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento e intereses. Fue una gran sorpresa. Son personas muy auténticas y, para las familias de quienes tienen mayores necesidades de apoyo, suponen una ventana para entender mejor cómo pueden sentir o pensar aquellas personas en el espectro del autismo que no tienen lenguaje verbal.

P. ¿Cree que la sociedad entiende realmente el autismo?

R. Todavía existen muchos estereotipos. Durante años se ha pensado que el autismo es la persona que está asociado a una imagen muy reducida y estigmatizada: la de una persona completamente aislada, ajena al entorno y sin interés por relacionarse. Pero el autismo es mucho más diverso y esa imagen no representa la realidad de la mayoría de las personas con TEA. En nuestro caso, el diagnóstico llegó tras un proceso largo. Mi hijo fue diagnosticado con cinco años, y en parte se debía a ese desconocimiento generalizado.

El autismo no es una enfermedad, es una condición de vida, una forma distinta de procesar la información. Y eso implica que también las personas neurotípicas (aquellas cuyo desarrollo neurológico y forma de comunicación se ajustan a lo que socialmente se considera "habitual" o mayoritario) tenemos que aprender a comunicarnos mejor con ellos, a adaptar nuestros códigos y a construir entornos más accesibles e inclusivos.

P. ¿Cómo fue ese proceso para la familia?

R. Fue duro. Tú tienes un bebé y proyectas un futuro. No hay rasgos físicos que te preparen. Ves que la evolución es distinta y llega un diagnóstico complejo, con necesidades importantes de apoyo.

Pasas un duelo, porque pierdes al niño que imaginabas. Pero enseguida tienes que reaccionar, este es tu hijo, es la luz de tu vida, y tienes que luchar por él.

P. ¿Qué mensaje le daría a unos padres que acaban de recibir el diagnóstico?

R. Que es un camino duro, pero que no hay que tirar la toalla. Hay que seguir, luchar y pelear por ellos. Estos chicos pueden darte grandes alegrías y enseñarte formas de ver y entender el mundo que nunca habías imaginado. . Además, hoy existen más recursos que antes, y desde las asociaciones tratamos de acompañar a las familias para que no se sientan solas ofreciendo orientación, apoyo emocional y espacios de encuentro donde compartir experiencias. Lo más importante es recordar que cada persona con autismo tiene un potencial único, y con comprensión, aceptación, apoyo y cariño se pueden lograr avances y momentos muy valiosos en la vida cotidiana.

P. ¿Qué echó en falta en aquel momento?

R. Más apoyo y más información. También formación en el ámbito sanitario. Hoy en día se ha avanzado mucho, hay pruebas diagnósticas avaladas por la evidencia científica y equipos especializados para abordar intervenciones específicas.También echaba en falta también orientación práctica para las familias, espacios de encuentro y recursos que ayudaran a comprender mejor cómo acompañar a un hijo con autismo en su día a día.

P. ¿Cómo cambia la vida de una familia tras el diagnóstico?

R. Cambia mucho. Cambian tus prioridades, tu forma de educar, de exigir, de entender determinadas conductas. Al principio es una losa: no sabes cómo actuar.

Con el tiempo aprendes. Ellos son nuestros grandes maestros, porque te van marcando qué necesitan. Pero ese aprendizaje lleva tiempo, y ahí el acompañamiento es fundamental.

P. ¿Cómo y por qué nace la asociación?

R. Nace en 1981 por un grupo de familias cuyos hijos no podían continuar en los colegios ordinarios. Les echaban porque no cumplían ciertos requisitos: no mantenían la atención, no se adaptaban al entorno...

Estas familias se unieron con el apoyo de un psicólogo y crearon el primer recurso, el colegio, que fue pionero a nivel nacional. A partir de ahí, la asociación ha ido creciendo en función de las necesidades de las personas con autismo a lo largo de su vida, con el objetivo de mejorar su calidad de vida e impulsar su participación e inclusión en todos los ámbitos.

P. ¿Qué necesidades tienen ahora las familias?

R.  Hoy necesitamos sobre todo compromiso y tiempo. El tiempo es lo más valioso, porque acompañar a una persona con autismo requiere presencia, atención y dedicación constante.

Además, hay una realidad clara: el número de diagnósticos está creciendo de forma muy significativa y los recursos no lo hacen al mismo ritmo. Esto genera dificultades para cubrir las necesidades educativas, terapéuticas, de recursos residenciales y de apoyo familiar, así como en la inserción sociolaboral. Por ello, es fundamental seguir fortaleciendo los servicios, mejorar la formación profesional y consolidar las redes de acompañamiento, contando además con la colaboración de la comunidad y del tejido empresarial, de manera que las familias no tengan que enfrentar solas estos retos

P. ¿A cuántas personas atienden y qué servicios ofrecen?

R. Atendemos a 524 personas. Ofrecemos valoraciones diagnósticas, atención tempranaprogramas educativos específicos  a través del colegio concertado de educación especial, intervención especializada en el centro de recursos (logopedia, intervención psicosocial y emocional, terapia ocupacional, apoyo al estudio, empleo y orientación laboral y programas de ocio), servicios de asistencia personal en entorno natural, y servicios de apoyo a familias.

Tenemos centro de día, residencia y programas de promoción de vida independiente en otras modalidades de alojamiento adaptado con distintos niveles de apoyo, en función de las necesidades de cada persona.

P. ¿Cuáles son las principales barreras?

R. El principal problema es el desconocimiento. Muchas veces no es rechazo, sino falta de información. Cuando se explica qué le ocurre a una persona con autismo, cambia la mirada.

Nuestro lema es claro: 'Conóceme, compréndeme y acéptame'. Lo primero es conocer.

P. ¿Hay suficiente apoyo institucional?

R. La administración es fundamental para que podamos funcionar. Sin su apoyo, muchos servicios no existirían. Pero es cierto que faltan recursos, porque el crecimiento es muy grande.

Tenemos retos importantes, como el envejecimiento de las personas con autismo, que requiere nuevos recursos e infraestructuras. También necesitamos reforzar áreas como la atención temprana y aumentar las plazas concertadas.

P. ¿Dónde cree que estamos fallando como sociedad?

R. Fallamos en no darles oportunidades. Las personas dentro del espectro sin discapacidad intelectual tienen un potencial enorme que no se está aprovechando.

Hace falta más conocimiento, pero también igualdad real de oportunidades en ámbitos como la educación o el empleo, con los apoyos necesarios. Ojalá llegue un día en que no hablemos de inclusión, sino de convivencia.

P. ¿Qué frase le gustaría que dejáramos de escuchar?

R. Que las personas con autismo se aíslan porque quieren. No es así. No se trata de personas que eligen estar solas, sino de personas a quien la sociedad a menudo aísla porque no logra comprenderlas ni adaptarse a su forma de comunicarse y relacionarse.