El 1 de diciembre se celebra el Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Castilla y León, dónde se reunirán los principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio para las más de 196.353 personas que conviven con estas patologías en Castilla y León. 

A través de esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca poner de manifiesto la necesidad de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras en la Comunidad, con le fin de generar políticas que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas.

La encargada de inaugurar el foro será la directora General de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación, Sonia Martín Pérez, y el tesorero y representante territorial de FEDER, Santiago de la Riva Compadre. Además, el director General de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación, Luis Antonio Gómez, abordará el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León, que despliega una meta específica para enfermedades raras vinculadas a incrementar su reconocimiento y visibilidad, estableciendo medidas vinculadas a su atención, coordinación e investigación. 

"El Plan recoge los ejes para abordar con garantías las enfermedades raras en esta Comunidad", afirma Santiago de la Riva. Estos ejes responderían a ocho líneas estratégicas que se resumen en: sistemas de información y registros, atención sanitaria, terapias y medicamentos, atención sociosanitaria, investigación, formación y participación asociativa.

El foro de Castilla y León cuenta con el apoyo de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, la Consejería de Sanidad, Gerencia Territorial de Salud de la Junta de Castilla y León, el Ayuntamiento de Arroyo de la Encomienda,  Takeda y Grifols.