La asistencia sanitaria integral a personas con discapacidad grave y trastorno del espectro autista forma ya parte de la estructura estable del modelo de humanización de Sacyl. Fue un proyecto que comenzó a germinarse, hace ahora diez años, para dar respuesta a una necesidad detectada en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, que se ha convertido hoy en uno de los programas con mayor implantación del Plan Persona, con más de 3.150 pacientes identificados en toda Castilla y León, que podrían superar los 9.400.

El Programa ASI, de Asistencia Sanitaria Integral, nació con la misión de que los profesionales fueran proactivos y adaptaran la asistencia sanitaria a las personas que presentan discapacidad grave, ya sea física, sensorial, intelectual o psíquica, o que padecen trastorno del espectro autista (TEA), teniendo en cuenta, además, que muchos de ellos precisan de un acompañamiento permanente. No se trataba únicamente de responder cuando surgía un problema, sino de anticiparse y reorganizar los circuitos asistenciales para evitar que el entorno sanitario se convirtiera en un entorno hostil.

Y así, la dirección del Río Hortega y un grupo de profesionales comenzaron a trabajar con asociaciones de pacientes, entre ellas Fundación Personas y Autismo Valladolid, tras constatar que determinados pacientes vivían la atención sanitaria como una experiencia compleja. Este proyecto, se pilotó después, en 2018, en el Hospital Clínico Universitario; llegó en 2023 a Palencia y, después a Zamora, y se extendió como una mancha de aceite por toda la red de Sacyl. Esta semana acaba de ser presentado en Viena, como una solución innovadora en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, tras recibir uno de los Premios Zero Project Award 2026.

"El Programa ASI surgió ante la necesidad de que las personas con discapacidad y con trastorno del espectro autista, que además son usuarias habituales de los servicios asistenciales, no vivan la atención sanitaria como una situación agresiva ni como un entorno hostil", explica a Ical la jefa del Servicio de Cuidados, Atención a la Cronicidad y Humanización de la Gerencia Regional de Salud, Regina Prieto Carballo.

En urgencias, por ejemplo, se observaba que los tiempos de espera prolongados, el ruido constante o la sobreestimulación ambiental podían desencadenar crisis de ansiedad en pacientes con determinadas discapacidades. "Había una sensibilidad especial desde la dirección del centro" y se abrieron las puertas a las asociaciones, de modo que se diseñó un circuito específico que permitiera identificar a estos pacientes y adaptar su recorrido asistencial, precisan la responsable de Calidad y la subdirectora de Enfermería del Río Hortega, Mar Villacorta y Lucía Zúñiga.

Tarjeta ASI

Hoy la tarjeta ASI es la herramienta visible del sistema que permite que, al llegar a un centro sanitario, se active de forma inmediata el protocolo adaptado. Pero detrás de esa tarjeta hay una estructura organizativa compleja que articula niveles asistenciales, perfiles profesionales y circuitos administrativos.

El programa, tras comprobar su aceptación, se extendió progresivamente a otros centros. En 2021 quedó integrado formalmente en el Plan Persona como Proyecto 18, dedicado a la Atención a la Diversidad, y en 2024 la Gerencia Regional aprobó un documento marco que homogeneiza el modelo en toda la Comunidad.

El modelo establece un sistema de captación estructurado. Los pacientes pueden ser identificados desde los equipos de Atención Primaria, a través del médico o de los profesionales de Enfermería, que valoran la inclusión en el programa. También, las asociaciones informan a pacientes y familias sobre la necesidad de acudir a su profesional de referencia para iniciar el proceso. Cuando la detección se produce en el ámbito hospitalario, el caso se deriva al equipo de Atención Primaria correspondiente para su valoración e inclusión formal. De esta manera, se garantiza que el circuito se active desde el primer nivel asistencial y acompañe al paciente en todo su recorrido, precisa Regina Prieto.

Entre los profesionales implicados figuran los profesionales del Equipo de Atención Primaria, trabajadores sociales de zona básica de salud, el profesional responsable del ASI a nivel funcional en el hospital, el responsable operativo, los responsables del programa en las Gerencias de Atención Primaria o de Asistencia Sanitaria y en la Gerencia de Emergencias Sanitarias, así como auxiliares administrativos de admisión tanto en hospital como en centro de salud. La coordinación de todos ellos permite que la activación del protocolo de forma estructurada y definida.

Uno de los cambios más relevantes del modelo llegó con la integración plena de Atención Primaria. Hasta entonces, la captación de pacientes era fundamentalmente hospitalaria. "El gran salto fue evitar que el paciente se perdiera entre niveles asistenciales", indican Mar Villacorta y Lucía Zúñiga, que son también las cabezas visibles del programa en el Área Oeste de Valladolid, donde el programa cuenta ya con 608 pacientes registrados, fruto de su larga trayectoria. Con el nuevo modelo, es trabajo social en Atención Primaria quien detecta y valora los casos susceptibles de inclusión, para activar el circuito desde el centro de salud.

Proceso de adaptación

El proceso de adaptación no fue menor. Exigió que se constituyera un grupo de trabajo con direcciones médicas y de enfermería de ambos niveles, admisión y el enfermero gestor de casos para redefinir flujos, roles y alertas administrativas. Se tuvieron que elaborar nuevos protocolos con flujogramas detallados, integrar las citaciones, definir cómo se solicita y entrega la tarjeta identificativa y cómo se activa la alerta en el sistema.

En el hospital, precisan, el enfermero gestor de casos, que en el Río Hortega es Ana Cristina Puente, actúa como eje de coordinación. Todos los centros trabajan de forma similar. Cada semana el gestor de casos recibe el listado de consultas programadas de pacientes incluidos en el programa e intenta reagruparlas para evitar desplazamientos innecesarios. "Si tiene dos citas muy separadas, habla con los especialistas para que puedan hacerse el mismo día. También avisa a los servicios cuando va a acudir un paciente ASI para que puedan organizar su atención y evitar esperas prolongadas", señalan. En casos concretos, acompaña personalmente a pacientes que acuden solos y pueden tener dificultades para comprender la información clínica, incluso los visita cuando permanecen ingresados. "Es la persona de referencia continua", resume Lucía Zúñiga.

La formación es otro de los pilares del programa. En esto momentos, más de 1.500 profesionales han participado en acciones formativas desarrolladas en colaboración con las asociaciones. "Es fundamental que todos conozcan el programa y sepan cómo actuar", señala Zúñiga, que insiste en la necesidad de sensibilizar especialmente a servicios de entrada como Urgencias o consultas externas.

En ese ámbito, la técnica en cuidados auxiliares de enfermería (TCAE) en urgencias del Hospital Universitario Río Hortega, Rosa Rebaque, confirma el impacto del programa. "Cuando un paciente presenta la identificación ASI se activa el protocolo automáticamente. Se informa a triaje y al médico y se les da prioridad inmediata. La espera es mínima o inexistente", señala. "Hay que hablarles despacio, tranquilizarles, darles confianza. Para ellos el entorno hospitalario puede ser muy estresante. La humanización es importante para todos, pero para ellos muchísimo más".

"Supone dar prioridad inmediata a su atención, tanto en el triaje como a la hora de la atención facultativa", insiste. "Desde un principio identificamos al paciente. Desde un principio sabemos lo que tenemos que hacer", la activación del protocolo les "facilita muchísimo" el trabajo. Además, destaca que "también se permite que el paciente esté siempre acompañado", bien por su cuidadora o por un familiar, algo que considera fundamental para tranquilizarles.

Humanización

En el Complejo Asistencial de Zamora, otro de los primeros centros en implantar el programa, el desarrollo también se ha articulado desde la Comisión de Humanización de la Gerencia de Asistencia Sanitaria de Zamora. La jefa de la Unidad de Enfermería de Recursos Humanos, Isabel Domínguez Alfaraz, recuerda a Ical que el primer paso fue la sensibilización interna y el contacto estrecho con asociaciones locales. "Era fundamental entender bien las características y necesidades de estos pacientes", cuenta, para insistir en que el circuito asistencial permite reducir demoras, facilitar acompañamiento y adaptar la comunicación. Son cambios organizativos, sí, pero sobre todo es un cambio de mirada, resume.

"Desde 2016 se formó la Comisión de Humanización y desde ahí siempre hemos estado haciendo cosillas por la humanización". A partir de 2021, dentro del Plan Persona y del área de atención a la diversidad, comenzaron a trabajar el proyecto ASI y, tras la aprobación del marco común en 2024, se integraron en el modelo autonómico. "Lo primero que hicimos fue dar sesiones informativas a todos nuestros profesionales y ponernos en contacto con las asociaciones más fuertes en nuestra ciudad, que son Fundación Personas y Autismo Zamora", detalla.

Domínguez subraya que para ella, además de los cambios organizativos, lo más importante ha sido la sensibilización. "La respuesta es muy positiva porque además te lo dicen, los familiares reconocen, tienen esa sensación de comprensión de que no tienen que volver a repetir todo, que eso ya resta angustia; el paciente está más tranquilo, tiene una experiencia un poco más positiva para futuras asistencias sanitarias y se sienten más acogidos, como más familiar y el que le dediques más tiempo". "Era necesario. Hay que respetar el acceso, facilitar el acceso a la asistencia sanitaria y, sí. tenerles en cuenta y empezar por aquí".

Transformación sistémica

Desde su puesta en marcha en 2016, el Programa ASI ha generado una transformación sistémica en la atención sanitaria de personas con discapacidad intelectual o con TEA en Castilla y León. Más de 3.000 personas reciben ya atención específica anual bajo este modelo y se estima que más de 9.400 podrían beneficiarse próximamente en la Comunidad, lo que evidencia el alcance progresivo del programa.

Desde la perspectiva de calidad, el programa se evalúa de manera sistemática. En el caso del Río Hortega, desde 2019 se realizan encuestas específicas de satisfacción, ahora con carácter anual. En la última analizada, la valoración global alcanzó un 8,1 sobre 10. "Los aspectos mejor valorados son el trato y la amabilidad de los profesionales y el acompañamiento de la enfermera gestora", explican Mar Villacorta y Lucía Zúñiga. Como área de mejora, los tiempos de espera, especialmente en Urgencias. "Gracias a las encuestas podemos detectar dónde debemos seguir trabajando", añaden.

Las reuniones semestrales con asociaciones permiten además un seguimiento cualitativo continuo. "El mejor indicador es el feedback directo", subraya Villacorta, quien destaca como la mejor valoración, por ejemplo, la opinión de familias. Hay familias con dos hijos incluidos en el programa que les trasladan que se sienten comprendidas y que se han reducido barreras que antes consideraban insalvables, y eso, por ejemplo, es "la mejor medición".

El reciente reconocimiento internacional al programa, presentado por las propias asociaciones, se interpreta como una validación externa de un modelo que nació de la colaboración. "Es muy importante que hayan sido las asociaciones quienes lo hayan llevado a ese nivel", señala la jefa de Servicio de Cuidados de Sacyl. Esto demuestra, continúa, que creen en el programa y que ha consolidado una forma de organizar la asistencia con pequeños gestos que suponen un cambio sustancial en la experiencia de atención de estas personas.