Cada 21 de marzo se celebra y reivindica el Día Mundial del Síndrome de Down para simbolizar y visibilizar la trisomía del par 21, alteración cromosómica que da origen al síntoma. La fecha fue dispuesta por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con la finalidad de generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y enfatizar la inclusión social.

En Valladolid, la asociación Down Valladolid, con más de tres décadas de labor a sus espaldas, presta servicios y apoyos para la inclusión de las personas con Síndrome de Down o discapacidad intelectual, a través de una agrupación de padres y madres que busca la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con esta condición.

Manuel Velázquez, presidente de Down Valladolid y padre de una chica de 15 años con Síndrome de Down, invita a la sociedad a colaborar con las labores de la entidad y a unirse a la reivindicación para conseguir apoyos y oportunidades que permitan a los vallisoletanos miembros de la asociación a alcanzar sus metas vitales.

PREGUNTA: ¿Cómo nació la asociación y cuál fue el motivo de su creación?

RESPUESTA: Esta asociación nace en el año 1992 en un momento en el que España crecía el movimiento asociativo que surge por inconformidades  de una serie de padres que son pioneros y que quieren que sus hijos con síndrome de Down no estén excluidos. El principal empuje fue el deseo de que las personas con Síndrome de Down, en este caso sus hijos, tuviesen  los mismos derechos que el resto de niños y niñas.

P: ¿Cómo es el funcionamiento de la asociación?

R: La asociación ha evolucionado mucho, funciona como un entrenador. Prestamos apoyo a personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, desde que nacen y durante todo su ciclo vital. Proporcionamos ayuda para conseguir que estén lo más posible incluidos en la sociedad. Con servicio,  al inicio, de atención temprana, logopedia, apoyo escolar, deporte, ocio inclusivo y, posteriormente, formación laborar y empleo con apoyo. Ahora, estamos diseñando lo que son los servicios de vida independiente, apoyo para que puedan vivir en sus propios pisos, además del programa de envejecimiento.

P: ¿Cómo ha cambiado en estos 30 años la función de la asociación?

R: Creo que ha habido un cambio en las asociaciones. Al principio, se centró todo en el tema de la atención temprana y la inclusión en los colegios. Ahora, hemos ampliado nuestra labor. Queremos que esa inclusión se contagie a más ámbitos como la vida independiente o el empleo. La sociedad ha evolucionado. Al principio era disruptivo pensar que una persona con Síndrome de Down podía ir al colegio con una persona "normal" y, ahora, eso la sociedad lo ve como algo lógico y cotidiano. Pero eso no nos debe autocomplacer. No estamos en el lugar que queremos estar. La inclusión educativa no es plena. El dato de las personas con este síndrome que trabajan es muy bajo. Queda mucho por hacer. Somos optimistas en ese sentido, pero falta mucho que trabajar.

P: ¿Cómo es el proceso de capacitación de los profesionales y voluntarios que trabajan con ustedes?

R: La mayoría de las personas que trabajan aquí tienen una titulación universitaria, ya sea en logopedia, psicología o educación. Además, suele haber una capacitación concreta  bastante importante por la especificidad de los programas que desarrollamos. Los voluntarios pueden ser dos tipos de personas; los que tienen compromiso social o  personas que tiene formación en este campo.  Nuestro programa de voluntariado está muy regulado. No todo el mundo vale para serlo. Muchas veces servimos de cantera para profesionales que se podrán incorporar en un futuro.

P: ¿Qué programas o servicios ofrecen para los usuarios de la asociación y sus familias?

R: Nosotros formamos parte de todo el ciclo vital de la persona con síndrome de Down, desde que nace y hasta el resto de su vida. Tenemos un servicio de atención de edad temprana que se da en la etapa de 0 a 6 años; un servicio de logopedia que se da durante toda la vida; y un servicio de apoyo escolar para cuando se están incorporando a la educación. El ocio inclusivo, como el deporte, que dependiendo del año, incluye diferentes programas, servicios de gestión o de inteligencia emocional. Talleres afectivos sexuales; la formación prelaboral, que incluyen programas reglados con una duración de dos años que capacitan para la integración laboral. También otorgamos  el servicio de empleo que gestiona  el cruce entre personas que quieren trabajar y están en edad de ello con empresas que están buscando este tipo de perfiles. Esta modalidad de empleo con apoyo no solo hace ese cruce, sino que durante el desempeño laboral presta esos apoyos a la persona con síndrome de Down y, cuando se pueden ir retirando, lo hacen para garantizar que eso va bien. Tenemos el servicio de vida independiente que cuenta con una vivienda a la que pueden ir e manera temporal como en estancias a largo plazo. Además, estamos realizando un  programa de envejecimiento y unos cuantos servicios que tenemos en cartera y que esperamos poner en marcha, en breve, con un enfoque de centro de día inclusivo.

P: ¿Cree que la función que hacen aquí ha tenido o tiene algún impacto en las personas que forman parte de la asociación?

R: Sin duda, un impacto muy alto. Por resumirlo, un proyecto como Down Valladolid y otras tantas asociaciones son herramientas  que cambian vidas. La vida de una persona con este síndrome si tiene o no este tipo de asociación es completamente diferente. Nuestro objetivo es buscar que sean personas de pleno derecho, que tengan su proyecto vital y que decidan lo que ellos quieren hacer, con todo el apoyo que ello requiere. Que no tengan que estar encerrados en una residencia o en un centro, llevando a cabo actividades  de poco valor o repetitivas. Intentamos que cada uno tenga su proyecto, individualizado y en medida a la capacidad de cada uno. Mi sueño sería poder cerrar la asociación, porque eso significaría que la sociedad sería  inclusiva por completo y estas personas no necesitarían de nosotros. Lo que ocurre es que esto está muy lejos. De momento, no está en agenda.

P: ¿Por qué cree que es necesario el conmemorar este día a nivel mundial?

R: Todos estos días son especialmente relevantes.  La ONU lo declaro de observancia mundial. Es muy necesario para visibilizar. Lo que no se ve, no se conoce. Y la realidad es muy diferente, dependiendo del individuo. Si no tienes a alguien cerca con una discapacidad intelectual, a veces, eres ajeno a estas realidades. En ocasiones, cuando la gente se acerca a este tipo de entidades se queda sorprendido. No se imaginan que los chicos y chicas puedan hacer cosas cotidianas de la manera más normal. Estos días, van muy bien. No solo para pedir, sino para visibilizar, en cuanto a qué capacidades tienen estas personas. Además de que con esto se puede mejorar la sociedad y conseguir que  todos seamos conscientes de que la realidad es muy diversa. Hay muchas realidades.

P: ¿Cómo vamos a celebrar en Valladolid el Día Mundial del Síndrome de Down?

R: Nosotros este viernes, 20 de marzo, vamos a realizar un acto en el Ayuntamiento de Valladolid, en el que vamos a leer un manifiesto. Participarán dos personas con síndrome de Down y yo haré una intervención. El objetivo es dar una visibilidad en la casa de todos los ciudadanos de Valladolid para explicar dónde estamos, qué  hacemos, qué necesitamos o cuáles son nuestras capacidades. El sábado haremos lo que hemos denominado el Día D, coordinado con Down España, que aglutina a más de 92 entidades por todo el territorio y junto a otras entidades vamos a celebrar una jornada en horario de mañana en las que habrá una serie de mesas informativas y también juegos para que los ciudadanos de a pie se acerquen a las personas con Síndrome de Down y, además, hacer una pequeña captación de fondos. Estaremos en el centro comercial Río Shopping, en VallSur, en la Plaza Mayor y en el Decathlon.

P: Actualmente existen leyes que garantizan los derechos de las personas con síndrome de Down, ¿cree que son suficientes o cree que se necesitarían más?

R: Diría que a nivel de leyes no estamos mal. Lo que pasa es que las leyes no siempre se cumplen. Para que se lleven a cabo, se necesitan tres elementos; voluntad; recursos y vigilancia. De nada sirve que haya una ley que dice cosas preciosas en el ámbito educativo, si el profesor del centro no cree en esto y lo hace a regañadientes.

Recursos, no sirve que se redacten si luego estás hablando con centros educativos y nos dicen que no tienen los recursos suficientes para hacer lo que se les pide.

 Y vigilancia, no nos vale una ley cuando no hay un mecanismo que actúe en caso de que no se cumpla esa ley. Si no hay un sistema que vigile y advierta de que no se está cumpliendo, entonces no sirve de nada. Ahora mismo, el problema no son tanto las leyes sino el cumplimiento, la dotación de los recursos y la voluntad. Estamos viendo en algunos casos que, aunque la ley avance, la situación no lo hace paralelamente.

P: ¿Cuáles son las estrategias que mejor funcionan a la hora de encontrar trabajo a una persona con Síndrome de Down?

R: Aquí, en Valladolid, trabajamos con unas 30 empresas y su receptividad es muy buena. Nos gustaría tener más, pero no podemos quejarnos. Lo que buscamos es un trabajo en un entorno normalizado, en una empresa normal. Lo que supone que la persona con síndrome de Down tenga un trabajo en concordancia a sus capacidades. Tenemos una bolsa de empleo con gente que está en edad de trabajar y quiere trabajar y estamos en contacto con las empresas. Cuando una empresa nos envía el puesto de trabajo, vemos quién encaja mejor en ese cargo. Cada uno tiene sus capacidades y hay que hacer un buen ajuste entre el puesto y esas cualidades. Una vez hecho ese cruce, hay un proceso de formación prelaboral específicamente para ese puesto, antes de incorporarse al trabajo con un preparador profesional. Esto se hace para que llegue lo más preparada al trabajo y luego cuando llega a ese puesto lo que se intenta es que haya mucha comunicación. Al principio, ese apoyo es muy largo y puede estar en toda la jornada laboral de la persona con Síndrome  de Down y, con el paso del tiempo, ese apoyo se va reduciendo hasta el punto que el preparador laboral va una vez al año. Se está en constante contacto con la empresa para cualquier tipo de situación. Eso a las empresas les da mucha tranquilidad  y es una figura clave que facilita que esto salga bien.

P: ¿Y los sectores más accesibles?

R: Sin duda, los entornos de oficina, de administración y de atención al público. El sector del comercio es muy interesante. Las personas con síndrome de Down suelen ser muy agradables y a la gente les gusta hablar con ellos.

P: Han presentado una campaña de concienciación, ¿Cómo es y cuál es el mensaje que transmite?

R: Este año se denomina 'Tan como tú' y lo que hemos querido mostrar que las personas con síndrome de Down en el fondo son iguales que el resto en muchas cosas. Cuando tú hablas sobre una persona con Síndrome de Down, todo lo que ocurre es a causa de ello y hay muchas cosas que no tienen que ver. La campaña quiere mostrar, con un cierto tono de humor, situaciones cotidianas que nos han pasado a todos y que lo que buscan es que las personas que no tienen el Síndrome de Down empatice con ellos. La campaña busca que cuando tú veas a una persona con síndrome de Down, no percibas la enfermedad, sino la persona. Los humanos somos muy diversos, el tener síndrome de Down no anula los derechos.