Hay un montón de enfermedades crueles. Lo saben quienes se enfrentan a ellas, sus familiares cercanos y los sanitarios que las tratan. El resto de la sociedad mira a cierta distancia. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de esas terribles enfermedades. Incurable, degenerativa, atroz y, por si no fuera suficiente, sin el amparo legal necesario. Cada año se diagnostican en España alrededor de 700 nuevos casos. La esperanza de vida es, habitualmente, entre dos y diez años.

Esta semana ha tenido lugar un encuentro en el Congreso, en el que los enfermos de ELA han reclamado una ley que les garantice la atención, los cuidados y las ayudas de las que actualmente carecen. Hoy en día sólo quienes tienen pasta acceden con cierta normalidad a los fisioterapeutas, logopedas o psicólogos que necesitan. "La enfermedad nos mata rápidamente y arruina a nuestras familias", lamentan quienes la padecen.

A la jornada tan sólo asistieron 5 diputados. Como preguntó en voz alta el exfutbolista Juan Carlos Unzúe: "¿Tan ocupados están ustedes que no tienen tiempo para nosotros?". La mayoría de los partidos políticos representados en el Hemiciclo no tuvieron interés en escuchar a los enfermos de ELA ni a sus familiares. Llevan años así. La pasada legislatura Ciudadanos presentó una Proposición de Ley sobre la ELA que jamás tomó forma porque el Gobierno no tuvo el interés suficiente para que saliera adelante. Por lo visto, le preocupaban más otros 'importantes' asuntos.

Los enfermos de ELA no viven con la dignidad requerida en una sociedad que se considera avanzada. Uno de ellos, Jordi Sabaté, es un activista en redes sociales desde hace años, que exige a los dirigentes políticos una ley que garantice unos mínimos que mejoren la vida y la autoestima de un colectivo que se siente abandonado a su mal fario. Aunque ya no puede hablar, desde su silla de ruedas o su cama adaptada, con su respirador y los viales que le mantienen con vida, se queja amargamente de que el sistema parece abrir la vía de la eutanasia como mejor salida a la pésima situación de los enfermos, que además ven a diario cuanto sufren sus seres queridos. Y se queja amargamente de que le llamen facha al criticar al Gobierno por su inacción con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

"Ley ELA ya", gritaban esta semana en el Congreso los afectados por la enfermedad. Han sacado los colores una vez más a quienes tienen en su mano la posibilidad de mejorar su situación, legislar para atender las enormes necesidades de un colectivo que tiene los mismos derechos que el resto de la ciudadanía. Los cinco diputados presentes se comprometieron a ello. El PSOE habló de reformas legislativas, mientra que PP, Vox, Sumar y Junts -los cinco únicos presentes- se manifestaron más partidarios de elaborar una nueva ley. Mal empezamos.

La escasa atención de sus señorías hacia los enfermos de ELA es un síntoma, una prueba gráfica, de lo alejada que está la clase política de la realidad de la calle. Ahora tienen una nueva oportunidad de mejorar esa percepción, de hacer su trabajo, de mirarse menos el ombligo y el color de la ideología para ayudar a españolitos de a pie que sufren, que requieren su atención. La Ley ELA no tiene color político y quienes entiendan lo contrario, que se lo hagan mirar.

Lo dicho, ¡Ley ELA ya!