El barrio de La Victoria, en Valladolid, se prepara para una jornada de solidaridad con los niños y las familias que conviven con el síndrome de Dravet, una enfermedad rara que provoca graves crisis epilépticas y otras complicaciones en el desarrollo. La Asociación de Comercios y Empresas La Victoria ha organizado para el próximo 8 de noviembre una marcha solidaria cuya recaudación se destinará íntegramente a la Fundación Síndrome de Dravet.

Bajo el lema '¡Juntos damos más pasos!', la iniciativa busca dar visibilidad a esta enfermedad y contribuir a la investigación, además de reunir a vecinos, comerciantes y familias en una actividad abierta a todas las edades.

La marcha comenzará a las 11.00 horas en la plaza de la Solidaridad, desde donde los participantes recorrerán los caminos de sirga del Canal de Castilla. El recorrido, adaptado para todos los públicos, finalizará en el mismo punto de partida.

Dorsales desde seis euros y una jornada de actividades

La organización ha establecido dos modalidades de inscripción. La primera, por seis euros, incluye dorsal, bolsa y diferentes detalles. La segunda, por diez euros, incorpora también una camiseta conmemorativa de la marcha. Los dorsales ya pueden adquirirse en Librería Goyo, El Costurero de Allende, Maja y Majo, Luce Bonito, Farmacia S. Alagueró y la Asociación de Vecinos de Puente Jardín.

Al finalizar el recorrido se celebrará un sorteo de premios entre los participantes mediante sus números de dorsal. Además, habrá un puesto informativo y de venta de productos de la Fundación Síndrome de Dravet, mientras que Jesús Speaker y Akita se encargarán de amenizar la jornada.

Todo el dinero recaudado con la venta de dorsales se donará a la Fundación, que dispone de un laboratorio propio de investigación en Elche (Alicante).

La historia de Nicolás, un niño vallisoletano de diez años

Detrás de esta iniciativa también se encuentra la realidad de familias como la de Nicolás, un niño vallisoletano de diez años que convive con el síndrome de Dravet desde sus primeros meses de vida. Su padre, Javier Mateos, delegado de la Zona Norte de la Fundación Síndrome de Dravet en España, ha explicado en declaraciones a Ical cómo la enfermedad ha condicionado la vida de toda la familia.

"Nicolás ahora tiene diez años, pero su vida transcurre en torno a su enfermedad, también la mía y la de mi mujer, que dejó su trabajo y se dedica plenamente al niño", relata. La primera señal de alarma llegó cuando Nicolás tenía nueve meses. Tras experimentar un episodio de fiebre coincidiendo con una vacunación ordinaria, sufrió una convulsión que se prolongó durante unos veinte minutos.

"Fuimos directamente a urgencias y el neuropediatra de guardia sospechó algo anormal", recuerda su padre. Posteriormente, una prueba genética permitió detectar una mutación en el gen SCN1A, asociada al síndrome de Dravet.

Una enfermedad que va mucho más allá de las convulsiones

El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, suele manifestarse durante el primer año de vida. En España, su incidencia se estima en un caso por cada 16.000 nacimientos y la Fundación cuenta con alrededor de 350 pacientes diagnosticados.

Javier Mateos insiste en que sus consecuencias no se limitan a las crisis epilépticas. "No solo afecta a crisis convulsivas, que es el grueso de la enfermedad", explica, antes de enumerar otras complicaciones relacionadas con el desarrollo, el habla, la conducta, la movilidad y el sistema gastrointestinal.

"Por eso desde la Fundación luchamos para que no nos coloquen solo dentro de una epilepsia normal", subraya. El delegado también recuerda que algunos medicamentos antiepilépticos están contraindicados en pacientes con Dravet, lo que hace especialmente importante contar con un diagnóstico preciso.

"Nuestra vida no es normal"

El impacto de la enfermedad alcanza también a las familias, que deben adaptar sus rutinas y actividades a las necesidades de los menores. "Mi mujer ha dejado de trabajar y nuestra vida no es normal. Hemos ido dos veces de vacaciones en toda nuestra vida porque tenemos miedo a salir fuera de nuestro radio común", explica Mateos.

La cercanía de un hospital y su capacidad para atender las necesidades de Nicolás son factores que condicionan cualquier desplazamiento familiar. "Mi hijo toma un cóctel de 13 dosis de medicinas diarias", ejemplifica.

Actualmente, Nicolás presenta dificultades en la lectura, la escritura y la motricidad. Recientemente ha sido operado de los pies y, aunque puede caminar, necesita una silla para recorrer distancias largas.

Sus padres decidieron escolarizarlo en el CEIP Pedro Gómez Bosque, situado precisamente en el barrio de La Victoria, uno de los centros vallisoletanos que cuentan con recursos específicos para alumnado con necesidades motóricas, como fisioterapia, logopedia y apoyo en los desplazamientos.

La investigación, una esperanza para las familias

La Fundación Síndrome de Dravet nació por iniciativa de un grupo de familias que buscaban impulsar el conocimiento científico de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados.

Actualmente, dispone de un laboratorio propio en Elche, con un biobanco que reúne muestras de pacientes diagnosticados y facilita el desarrollo de investigaciones y ensayos científicos. Entre sus líneas de trabajo figuran los estudios relacionados con el gen SCN1A y los modelos experimentales que permiten analizar sus efectos.

La entidad también desarrolla programas de respiro familiar y ayudas para adquirir herramientas ortopédicas, con el objetivo de atender necesidades que van más allá de los tratamientos médicos.

Con la marcha del próximo 8 de noviembre, los comerciantes de La Victoria quieren contribuir a esa labor y recordar que detrás de cada diagnóstico hay una familia que necesita apoyo, recursos e investigación para afrontar el futuro.