Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día de febrero, el concejal de Personas Mayores, Familia y Servicios Sociales, Rodrigo Nieto, ha presentado este jueves, 27 de febrero, las actividades que la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, desarrollará en 2025. Ha estado acompañado por la presidenta de la entidad, Yolanda de la Viuda.

Con la celebración, el Ayuntamiento ha querido subrayar de su compromiso con las personas afectadas por estas patologías y sus familias, un compromiso patente a través de diversas iniciativas y propuestas con las que la administración local pretende garantizar la equidad, la calidad y la accesibilidad de los servicios dirigidos a este colectivo.

"Desde el Ayuntamiento queremos seguir apostando por el acceso a actividades de ocio que contribuyan al bienestar integral de los menores con necesidades especiales y sus familias", ha afirmado Rodrigo Nieto.

Desde la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, presidida por Yolanda de la Viuda, se había solicitado al Ayuntamiento de Valladolid apoyo para la organización de actividades de ocio adaptadas a menores con necesidades especiales. En respuesta a esta demanda, en 2024 se puso en marcha el proyecto piloto 'El Ocio También es para Mi', desarrollado en colaboración con la Asociación y la Granja Escuela Las Cortas de Blas.

Este programa piloto permitió la participación de aproximadamente 200 menores en actividades lúdicas y recreativas con apoyos específicos, promoviendo su desarrollo personal y la interacción con otros niños y niñas. Además, brindó un respiro fundamental a sus familias y cuidadores. Ante el éxito de esta iniciativa, a finales de 2024 el Ayuntamiento firmó un convenio con la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, dotado con 15.000 euros, para dar continuidad al programa y ampliar sus actividades a lo largo de 2025.

Las enfermedades raras afectan a menos de 1 por cada 2.000 personas, pero en su conjunto impactan entre el 5% y el 7% de la población. En Castilla y León, se estima que aproximadamente 150.000 personas padecen alguna de estas patologías. Estas enfermedades, en su mayoría crónicas e incapacitantes, requieren un enfoque multidisciplinar que garantice una atención integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.