Más de 120.000 personas viven en España con parálisis cerebral. El 80% de ellas poseen grandes necesidades de apoyo tanto a nivel físico, como intelectual o comunicacional. Se trata de personas que necesitan contar con ayuda y y grandes cuidados para poder desarrollar su vida.

Se podría decir que cada caso de parálisis cerebral es un mundo, como lo es también para Cristina, madre de Ane, una niña de ocho años. Con motivo del Día Internacional de la Parálisis Cerebral, TRIBUNA ha querido conocer cómo es la vida de una familia que sufre esta discapacidad. 

PREGUNTA: Cuénteme, ¿cómo es Ane?

RESPUESTA: Yo que soy su madre no te puedo decir más que cosas buenas, es una niña muy rica de ocho años que tiene parálisis cerebral en los cuatro miembros, total. Tiene además hipotonímia central en la espalda, por la que no es capaz de mantenerse sola. 

P: ¿Cómo llegó la noticia?

R: En el caso de Ane no sabemos si fue por una infección con dos meses, dos meses y medio. La causa no fue en el nacimiento fue post-natal y la causa exacta no se conoce exactamente, pero el daño cerebral esta ahí.

P: ¿Qué es lo más difícil de asumir: el diagnóstico, el futuro...?

R: Depende por la etapa que estes pasando, hay familias que les cuesta mucho más. En mi caso ha sido más difícil asumir la falta de recursos que hay todavía en la etapa infantil, personalmente en mi caso.

A mi no me costó asumir el principio, es una etapa muy dura que pasas por fases como el duelo o la aceptación. Gracias a Dios lo pude llevar, me puse las pilas enseguida, pero si que me generó mucha angustia y muchos sentimientos malos, que con una discapacidad tan importante pues había una falta de protección pública importante. 

P: Ane tiene un hermano. ¿Cómo se gestiona la relación cuando uno de los dos requiere tantos cuidados y atención?

R: Es nueve años mayor que ella, es difícil porque su hermano era un niño y lo tiene que asumir también. La quiere mucho, enseguida está dispuesto a echar una mano, el dice que de mayor va cuidarla. En eso está muy responsabilizado y concienciado. Hasta que no te toca no somos sensibles del todo, falta mucha concienciación el la situación.

P: ¿Hay que aprender a pedir ayuda cuando se tiene un hijo con discapacidad?

R: Tuvimos que aprender a relegar, a pedir ayuda, a vivir de otra manera. Tu vida ya cambia, no eres tu el protagonista sino es tu hija, es duro pero es así. Tu apartas tu vida, tu vida no es la misma.

P: ¿Cómo es un día a día con Ane?

R: Es levantarla para ir al colegio, como Ane duerme bien no hay problema, necesita toda ayuda. El desgaste físico de los familiares es grande,  es mucho trabajo físico, emocional. Además, tienes muchos altibajos, tu vida ha cambiado por completo, no por que quieras tener tu vida anterior sino por que no es la vida que tu tenías. 

Económicamente supone mucho gasto, tratamientos rehabilitadores, si tu quieres que se mantengan y estén bien. Lo que tu tienes cubierto público es el programa de atención temprana que en Castilla y León es hasta los seis años, es de un día a la semana. El resto de protección la tienes que buscar fuera, nos valemos muchas veces de las ayudas, como la ayuda a la dependencia.

También necesitan cada poco tiempo cambiar de sillas de ruedas. Todo eso vale mucho dinero, muchos de los productos no están cubiertos enteros, por ejemplo, la silla manual de Ane costó 8.000 euros y a mi solo me financiaron 5.000. Además, me tuve que comprar una furgoneta de 50.000 euros sin adaptar, estás hipotecado de por vida económicamente. Si tu sumas todo esto te salen perfectamente 800 euros al mes.

 Cristina y Ane en un parque de la ciudad

P: ¿Qué significa para usted la inclusión si nos centramos en ella?

R: Ane va en autobús y disfruta, estás con ella en una terraza y disfruta, pero a la hora de estar con iguales no es una inclusión real y efectiva. Ella te dice sí y no con la cabeza, usa una tablet para comunicarse. Pero al final no va al nivel de un niño normal, aunque está en clase con niños pero cada uno con una discapacidad diferente. Entonces al final esa inclusión no hay. Me gustaría que hubiera inclusión pero no es real.

P: ¿Hay alguna necesidad que no esté cubierta para las familias o cuidadores?

R: Yo he estado residiendo en otra comunidad autónoma como fue Aragón, Ane allí tenía una atención primaria pública de 4 horas a la semana y cuando vine a Castilla y León era de una hora. ASPACE nos cubrió las necesidades que teníamos, pero nadie me informó, ni nadie me derivó directamente a ASPACE por que no pudieran prestarme esos servicos o atenciones.

Llevo muy mal la falta de recursos y de atención a las familias en esa época tan pequeña por que en muchos casos el diagnóstico no es muy rápido. Los servicios médicos no están coordinados, ni servicios sociales o incluso educativos, cuando toca la escolarización pues te produce mucha angustia, si no estás muy centrado, no sabes dónde tiene que acudir, es mucha desazón.

Los protocolos te derivan desde los servicos de salud a atención temprana, en esa edad tienes que trabajar mucho y muy rápido, además de asumir lo que tienes en casa. Te debes buscar un poco la vida, y esa es la sensación de las familias.

P: Tiene relación con ASPACE Valladolid. ¿Qúe ofrece, cómo os ayuda?

R: Si es verdad que una vez que entras en las entidades te sientes muy protegido, tienen unos profesionales especilizados, están muy bien tratados. Las familias estamos más arropadas, estás con familias que han pasado o están pasando por la misma situación.

A mi nadie me informó desde la atención temprana de que existía ASPACE. Como vi que solo recibía una hora semanal y era muy poco, que tenía que trabajar más me metí en Google y busqué centros donde atendieran a personas con parálisis cerebral en Valladolid. Y ahí se inició un programa para Ane. 

Cuanta más atención y trabajo, mejor será la calidad de vida e invertirás en un futuro mejor posiblemente.  Está demostrado, el cerebro es más plástico y es más fácil buscar canales dañados en el cerebro. Nosotros empezamos muy pronto con ASPACE y muchas horas. Ane iba cinco días a la semana.

P: ¿Qué siente cuando piensa en el futuro de Ane?

R: Pienso en que si está feo ya casi sobrevivir a nivel de trabajo, comida para todo el mundo, pues imagina para un niño como mi hija. Voy poco a poco, porque en las familias la mayor angustia es pensar cuando tu no estés. Aunque yo sea joven y mi hija sea muy pequeña, es en lo primero que piensas: ¿y si me pasa algo?; ¿qué va a ser de ella?. Cada estapa tiene sus cosas, hago metas muy cortas. Ahora, que pueda trabajar lo máximo posible, que tenga todos los tratamientos y aparatos que necesite que son muy importantes para su calidad dde vida en un futuro.

Que la administración no se olvide de las entidades y las familias, cuesta acceder a los centros por que no existe información. Si no son capaces de ofrecernos esos servicos por lo menos que informen dónde acudir.