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“La esclerosis múltiple no es mortal pero hay que luchar a diario por la independencia”
En la provincia de Valladolid hay 1099 afectados y en Castilla y León, el SACYL registra un total de 4134 personas con la enfermedad. A nivel estatal, la cifra aumenta hasta los 55.000 diagnósticos
Este lunes 30 de mayo se celebra el Día de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, preferentemente a personas entre 20 y 40 años y mayoritariamente en mujeres.
Solo en la provincia de Valladolid hay 1099 afectados y en Castilla y León, el SACYL registra un total de 4134 personas afectadas. A nivel estatal, la cifra aumenta hasta los 55.000 diagnósticos.
Nieves Tellez, neuróloga especialista en esclerosis múltiple del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, afirma que la enfermedad se diagnostica “a través de una presentación clínica sugestiva” y a partir de estos síntomas, se solicita una “resonancia magnética”, que es la principal exploración complementaria que “permite conocer si hay lesiones en el cerebro o en la médula”.
El tratamiento para la esclerosis múltiple es una “combinación entre el fármaco que mejor se adecue al paciente y un estilo de vida que mejore sus condiciones, además de una actitud proactiva”. Nieves Tellez manifiesta que "hoy en día se dispone de un gran arsenal terapéutico que permite a los pacientes tener una calidad de vida normal".
Con nombre propio
Javier Tovar padece esclerosis múltiple desde hace 22 años. Todo comenzó en el año 2000 con movimientos no intencionados de su mano y pierna derecha de manera repetida en el tiempo. Empezó así una lucha contra esta enfermedad y su propio cuerpo.
Cuando a Javier le detectaron la enfermedad entró en una “fase de negación” pero, poco a poco, fue superando las barreras a las que se enfrentaba física y psicológicamente. Tovar recomienda no buscar información en internet sobre la esclerosis múltiple puesto que no todo lo que aparece en la red es real. Cada caso diagnosticado es único e impredecible. Los recién diagnosticados deben “acudir a una asociación que sepa tratar esta enfermedad”, recomienda.
Actualmente, está en silla de ruedas pero asegura que “puedes hacer vida casi normal” pero hay que “retrasar la progresión de la enfermedad dado que la esclerosis es crónica, incurable y degenerativa”.
Como consejo para las personas recién diagnosticadas, insta a “sobreponerse para intentar hacer las cosas que se hacían antes del diagnóstico. Hay que intentar ser positivos y luchar por tu independencia”. Por último, Tovar sostiene que “todas las cosas se consiguen luchando, no te mueres por esclerosis múltiple sino con ella”.
La asociación
Javier Tovar, también, es presidente de la Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple. Allí se encargan de promover y mejorar la calidad de vida de los afectados desde el área física y psicológica. Desde 1995, ha dado “respuesta”, a nivel municipal y provincial, a los afectados por la esclerosis múltiple y a su entorno más cercano, comenta a Tribuna, la trabajadora social del centro, Silvia Arnanz.
Las labores de esta institución están reconocidas y acreditadas por la Consejería de Sanidad y por los Servicios Sociales. Allí, se “informa y orienta” a los afectados, sostiene Silvia, dada la cantidad de preguntas y dudas que surgen cuando es diagnosticado de esclerosis múltiple.
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