Detrás de una prestación, un informe médico o una revisión hospitalaria hay familias enteras organizando su vida alrededor de una enfermedad. Vanesa Fernández (Valladolid, 1992) y Ana Álvarez (Valladolid, 1979) son dos madres vallisoletanas que conocen bien esa realidad. Sus hijos padecen patologías graves y sus testimonios dibujan dos historias diferentes envueltas por un mismo patrón: cuidados constantes, renuncias laborales, incertidumbre y la reivindicación de una protección acorde con las necesidades de sus hijos.

Vanesa es la madre de Enzo, un niño de 20 meses que nació sin vías biliares. La enfermedad fue detectada cinco días después del parto. Aun así, durante el embarazo, explica, no sospechó nada. La atresia impide el correcto drenaje de la bilis desde el hígado, y esta circunstancia puede generar un fallo hepático. En el caso de Enzo, una primera intervención no fue suficiente y, con apenas seis meses, tuvo que recibir un trasplante de hígado.

"Te lo dicen con cinco días y tu vida se apaga", resume Vanesa en una entrevista concedida a TRIBUNA. A partir de entonces, recuerda, la vida familiar cambió: "Empiezas a vivir en hospitales". El trasplante permitió estabilizar al pequeño, pero no puso fin a la enfermedad. Enzo necesita medicación inmunosupresora de por vida para evitar el rechazo del órgano trasplantado, además de otros tratamientos. Sus defensas son más debiles de lo habitual, lo que provoca que cualquier infección se convierta en un problema. "Cualquier virus, cualquier catarro, o cualquier gastroenteritis, le afecta más y puede complicarse", explica su madre.

No puede ir a la escuela

Enzo, neurológicamente, vive como cualquier otro niño. Corre, juega y, si su evolución va por buen camino, su madre espera que en el futuro pueda estudiar y trabajar. Su discapacidad, explica Vanesa, es fundamentalmente orgánica y no se aprecia a simple vista.

Precisamente ahí reside una de las dificultades para comprender la dimensión de su enfermedad. Aunque exteriormente pueda parecer un niño sin problemas de salud, su sistema inmunitario obliga a extremar las precauciones. Por recomendación médica, de hecho, Enzo no puede acudir a la escuela. Vive en una situación que su madre define como "semiaislamiento". La familia confía en que esta circunstancia cambie y pueda escolarizarse con normalidad, siempre y cuando los especialistas lo consideren oportuno.

No obstante, las revisiones continúan. Vanesa calcula que realizan, como mínimo, dos visitas médicas al mes entre Valladolid y Madrid. A la hepatología se suma la nefrología, cardiología, pediatría y otras consultas derivadas de las complicaciones que puedan aparecer. En este sentido, confiesa que empieza a preocuparse cuando se acerca la hora de acudir, de nuevo, al hospital. "Los tres días previos a la revisión no son buenos", reconoce.

En este sentido, Vanesa ha necesitado ayuda psicológica después de regresar a Valladolid para evitar que la experiencia condicionara la relación con sus hijos. Afortunadamente, eso sí, ya no acude a terapia porque se ve preparada para afrontar lo sucedido y lo que pueda llegar en el futuro.

El 'coste' invisible de la vida

La estabilidad de Enzo no evita que haya incertidumbres. Los inmunosupresores, que necesita para conservar el hígado trasplantado, pueden dañar otros órganos. "A día de hoy ya tenemos marcas en el riñón debido a la medicación", señala. Tampoco existe certeza sobre cuánto tiempo funcionará el órgano trasplantado. Todavía es pronto para saber si otro trasplante será necesario.

Aun así, la familia mantiene la esperanza, ya que hay estudios científicos (en el Hospital La Paz en Madrid) que en el futuro podrían reducir la dependencia de los inmunosupresores. Por esa razón, para Vanesa, cualquier progreso que permita que su hijo viva algún día sin esa medicación supondría un paso hacia adelante fundamental. Mientras tanto, el día a día exige cuidados. Vanesa, que es sanitaria, se ha acogido a la prestación para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida como CUME. 

Precisamente, el futuro de esa protección es el que ha llevado a las familias como la suya a movilizarse. Vanesa, en este sentido, critica los cambios planteados en torno a la prestación y considera que las nuevas condiciones suponen "un retroceso en derechos adquiridos". También rechaza que se incrementen los controles sobre familias que ya acreditan la situación de sus hijos: "Nos quieren imponer una inspección de las mutuas cuando nosotros presentamos, cada cuatro meses, como máximo, un informe médico".

Su reivindicación es que las decisiones administrativas tengan en cuenta la realidad que existe detrás de cada expediente.

Triana, once años y una dependencia total

La historia de Ana Álvarez es diferente. Su hija pequeña, Triana, tiene once años y padece una encefalopatía epiléptica asociada a una mutación poco frecuente. La enfermedad fue detectada cuando tenía tres meses. Según relata su madre, los especialistas han ido probando distintos tratamientos para determinar cuáles permiten controlar su situación. Eso sí, no existe una cura para su enfermedad.

Triana necesita una supervisión permanente. No sabe leer ni escribir y tiene problemas de memoria a corto plazo. Es decir, lo que ha escuchado a las 13.15, puede olvidarlo a las 13.20. Además, su enfermedad tampoco la permite gestionar por sí misma algo tan cotidiano y, al mismo tiempo, tan delicado como la medicación. "Tiene que estar con alguien", explica Ana. Su hija, afirma, es "una persona dependiente totalmente".

La previsión trasladada a la familia es que esa necesidad de apoyo permanezca cuando Triana tenga más de 26 años. Por eso, su madre está preocupada porque se haya limitado una edad cuando su hija requiere una atención sanitaria personalizada: "Mi hija, cuando tenga 26 años, no va a estar curada".

"Mamá, pásame al cole de Valladolid, que en Cigales no me quieren"

La familia, desgraciadamente, se vio envuelta en otro problema, aparte de las mencionadas dificultades médicas: la experiencia escolar de Triana. Ana asegura que su hija sufrió rechazo, aislamiento y agresiones durante su etapa en un centro de Cigales. Según su relato, otros menores le tiraban el almuerzo y el agua, y la pegaban, mientras ella, su propia madre, acudía al colegio para tratar de ayudarla.

En este sentido, denuncia, en declaraciones a este medio de comunicación, que dentro del aula no recibía una atención educativa en condiciones. "En clase, la tenían prácticamente apartada. La dijeron: 'Toma un dibujo y lo pintas'. Era para que se callara", desvela Ana.

La situación comenzó a cambiar cuando Triana alternó su jornada educativa entre Cigales y Valladolid. La experiencia en el centro especializado terminó por despejar las dudas. Ana recuerda, de hecho, una frase de su hija en esos momentos: "Mamá, pásame al cole de Valladolid, que en Cigales no me quieren". Ahora, estudia en un centro de educación especial en Valladolid, y su madre asegura que el cambio ha sido radical. Triana está contenta, y su madre... tranquila, que no es poco.

Renunciar al trabajo para cuidar a los hijos

La dependencia también tiene sus consecuencias. Una llamada inesperada del colegio puede obligar a las madres a que abandonen el puesto de trabajo, una circunstancia incompatible, sostiene Ana, con una jornada convencional. "Un día, o dos, te lo permiten; al tercero tienes la carta de despido", relata la vallisoletana. Por ese motivo, su vida laboral quedó totalmente condicionada.

A ello se añade el dinero que la familia pone de su bolsillo. Ana paga los servicios de una logopeda particular y también asume los desplazamientos desde Cigales hasta Valladolid para llevar a Triana al 'cole'. "Que si una cosa, que si la otra, que si la gasolina... Así,  todos los meses", resume. Su otra hija, Judith, tiene una discapacidad intelectual, pero ella puede desarrollar una vida con una aparente normalidad, y continúa escolarizada en un centro ordinario con adaptaciones educativas.

Las asociaciones, una red cuando las familias se quedan solas

Tanto Vanesa como Ana destacan el papel que desempeñan las asociaciones. Vanesa encontró apoyo en una asociación vinculada a menores trasplantados y enfermedades hepáticas (HEPA). Allí, pudo conocer a familias que habían atravesado experiencias similares y, sobre todo, comprobar que detrás de un diagnóstico grave también hay esperanza. "Hablamos el mismo idioma", explica sobre la comprensión que encontró entre los padres asociados.

Ana, por su parte, se puso en contacto con familias relacionadas con la prestación CUME (Cuidado de Menores afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave) después de que una compañera de trabajo le explicara cómo acceder a ella. Ese camino terminó dervivándola a ASFACUME (Asociación de Familias en Situación de CUME) y, finalmente, también a conocer en persona a Vanesa, a la que vio por primera vez tras su invertención en el pasado Pleno municipal del Ayuntamiento de Valladolid. 

Aunque las historias sean diferentes, ambas se terminan transmitiendo de la misma manera, y con una determina preocupación: qué sucede cuando una enfermedad grave permanece, pero las ayudas instituciones o las protecciones administrativas cambian o desaparecen al alcanzar una determinada edad. Y es que los políticos deberían saber que para cumplir años no significa necesariamente dejar atrás la enfermedad.

Porque cuidar, recuerdan tanto Ana como Vanesa, tampoco termina cuando lo determine una fecha en el calendario. Uno puede estar de celebración, en el caso de que sea su cumpleaños, pero cuando realmente uno estará tranquilo es que cuando se garantice un cuidado en condiciones, algo que, por desgracia, alguno no entiende.