Hay historias que obligan a detenerse. Que rompen el ritmo habitual de las noticias rápidas y exigen mirar despacio, escuchar con atención y entender que detrás de determinadas palabras: enfermedad rara, discapacidad, dependencia... existen vidas enteras atravesadas por una realidad que pocas veces se alcanza a comprender del todo. La de Lucas es una de esas historias.

Tiene ocho años y convive desde prácticamente sus primeros días de vida con una enfermedad genética todavía sin diagnóstico. Su caso desafía incluso a la medicina. No existe un nombre concreto para lo que le ocurre, tampoco un tratamiento específico ni una certeza clara sobre cómo evolucionará. Solo hipótesis, pruebas constantes, ingresos hospitalarios y una incertidumbre permanente que acompaña cada día a su familia.

Su padre, David Bermejo, trabajador de la empresa tecnológica TOOOLS, en el Parque Tecnológico de Boecillo, habla con serenidad, aunque detrás de cada frase se percibe el desgaste de años sosteniendo una lucha continua. Una lucha médica, emocional, burocrática y económica. Pero también una historia atravesada por la fortaleza de un niño que, pese a todas las dificultades, continúa aferrándose a la vida.

En torno a Lucas ha empezado además a crecer algo difícil de explicar únicamente con cifras: una red de solidaridad colectiva. Bajo el lema ‘Todos somos Lucas’, Valladolid se está movilizando para ayudar a una familia que necesita recursos, apoyos y visibilidad. El próximo 26 de junio, TOOOLS organizará una gran cena benéfica cuya recaudación irá íntegramente destinada a cubrir las necesidades de Lucas y mejorar su calidad de vida.

Antes de esa cita, David Bermejo repasa cómo comenzó todo, qué supone convivir con una enfermedad sin diagnóstico y por qué considera imprescindible que la sociedad conozca historias como la de su hijo.

"A los quince días ya estábamos en urgencias"

La odisea comenzó prácticamente desde el nacimiento. El embarazo y el parto habían transcurrido con normalidad. Nada hacía prever que detrás de aquellos primeros días de vida empezaba una carrera contrarreloj.

"En principio era un niño sano, pero enseguida su madre empezó a notar movimientos raros", recuerda David. Aquellas señales les llevaron a acudir a urgencias cuando Lucas apenas tenía quince días. Habían grabado algunos episodios y los médicos lanzaron entonces la primera sospecha: epilepsia. A partir de ahí, todo cambió.

"Intentaron controlar las crisis con fármacos, pero no se conseguía. La epilepsia empezó a dañar el cerebro y vimos que no cumplía los primeros hitos del desarrollo. No fijaba la mirada, no tenía sonrisa social, no controlaba la cabeza...".

Desde entonces, la infancia de Lucas ha transcurrido entre hospitales, pruebas diagnósticas, ingresos y consultas con especialistas de distintas ciudades. Analíticas, punciones lumbares, ensayos de medicación y estudios genéticos que, siete años después, todavía no han logrado poner nombre a la enfermedad.

Los médicos creen que se trata de una mutación genética "de novo", una alteración espontánea en un gen todavía sin identificar. "No sabemos qué gen es y, por tanto, no podemos tener un diagnóstico concreto ni un tratamiento específico que pueda beneficiarle realmente", explica.

"Hoy está aquí, mañana no sabemos"

La ausencia de diagnóstico no solo impide encontrar una solución médica. También obliga a convivir permanentemente con la incertidumbre. "Es muy duro. Al principio es un shock tremendo. Tú imaginas una vida, una familia, un futuro... y de repente todo cambia completamente", relata.

David habla de aprendizaje, de adaptación y de una realidad que obliga a vivir prácticamente al día. "Hoy Lucas está aquí, pero mañana no sé si va a estar. Esa es la realidad".

Hubo momentos en los que los médicos llegaron a dar apenas 24 horas de vida al niño. Situaciones límite que, aunque uno sepa racionalmente que pueden llegar, nunca se está preparado para afrontar.

"Cuando realmente te dicen que la vida de tu hijo está en peligro, es devastador". Sin embargo, Lucas ha sobrevivido a todos esos pronósticos. Y precisamente ahí, en esa resistencia inesperada, la familia ha encontrado muchas veces la fuerza para seguir adelante.

"Lucas es luz, esperanza y fortaleza"

Definir a su hijo en una sola palabra resulta imposible para David. Lo intenta varias veces hasta terminar construyendo una descripción mucho más emocional. "Lucas es luz. Es esperanza. Es fortaleza. Es vida".

Aunque no habla y apenas puede expresarse físicamente, asegura que su hijo transmite mucho a través de la mirada. "Sus ojos dicen muchísimo. Es un niño muy mimoso, acepta las caricias, la cercanía". Con los años, la familia ha aprendido a interpretar pequeños gestos que les permiten intuir qué le gusta, qué le tranquiliza o qué le hace feliz.

"La música le encanta. También ciertos estímulos visuales, las luces, los colores... Son pequeñas cosas que vas aprendiendo a descubrir con el tiempo". Entre todos los recuerdos difíciles hay uno que permanece grabado como una especie de milagro íntimo. "Hace unos años dijo 'mamá'. Lo tenemos grabado". David hace una pausa antes de continuar: "Fue un momento brutal. Pensamos: si ha sido capaz de hacer esto, ¿por qué no puede llegar un poco más allá?".

Una enfermedad que condiciona toda una vida

La llegada de un hijo cambia cualquier familia. Pero cuando existe una enfermedad severa y dependencia total, el impacto es absoluto. "Un niño sano te cambia las prioridades. Un niño enfermo te cambia la vida".

La rutina familiar gira completamente alrededor de Lucas. Cada salida, cada viaje, cada celebración o incluso cada decisión cotidiana depende de su estado de salud y de las necesidades de accesibilidad. "Todo está condicionado. Si vamos de vacaciones, tiene que ser a un sitio adaptado. Si hay una comida familiar, dependemos de que Lucas esté bien. Muchas veces tenemos que cancelar planes en el último momento".

También los hermanos viven inevitablemente marcados por esa situación. "No tienen ninguna culpa y, sin embargo, toda su vida está condicionada por la enfermedad de Lucas". La atención es permanente. Hay que controlar medicación, crisis epilépticas, problemas respiratorios y cuidados físicos continuos.

"Necesita atención constante. Siempre estás pendiente de si respira bien, de si tiene una crisis, de cómo responde a la medicación...", explica en su entrevista con Tribuna Valladolid.

El coste invisible de la dependencia

La enfermedad de Lucas implica además una enorme carga económica. Actualmente necesita silla adaptada, material ortopédico, dispositivos para evitar deformaciones físicas y, próximamente, probablemente una grúa y una cama articulada para facilitar su movilidad y prevenir complicaciones respiratorias: "Cada vez pesa más y manejarle se hace mucho más complicado". A eso se suman terapias privadas y adaptaciones constantes.

Muchas ayudas públicas llegan tarde, requieren adelantar importantes cantidades de dinero o directamente no cubren determinadas necesidades. David pone un ejemplo muy concreto: "Tuvimos que vender nuestro coche y comprar otro que pudiera adaptarse con una rampa para transportar a Lucas. Esa instalación la asumimos íntegramente nosotros".

Pero más allá del aspecto económico, denuncia especialmente el desgaste burocrático: "La sensación no es solo falta de apoyo. Es la complejidad constante de los trámites". Describe un sistema colapsado donde muchas ayudas quedan paralizadas simplemente porque distintas administraciones no resuelven expedientes a tiempo.

"Nosotros cumplimos los plazos, entregamos toda la documentación, pero luego una administración te bloquea una prestación porque otra todavía no ha resuelto un trámite previo". Y resume la frustración en una frase sencilla: "Yo lo que necesito es estar centrado en mi hijo".

El respaldo inesperado de Valladolid

En medio de toda esa realidad apareció algo que la familia no esperaba en semejante dimensión: una movilización social creciente. La iniciativa partió de TOOOLS, la empresa en la que trabaja David desde hace casi una década. Sus responsables propusieron organizar una gran cena benéfica para recaudar fondos destinados íntegramente a Lucas.

"Siempre hemos sentido un apoyo enorme por parte de la empresa, pero esto fue todavía más allá". La compañía asumirá todos los costes del evento para garantizar que cada aportación llegue directamente a la familia. Para David, el apoyo laboral y humano que ha encontrado en su entorno profesional ha sido determinante: "Conozco casos de familias donde el trabajo se convierte en un problema añadido. En mi caso ha sido justo al contrario".

Habla de flexibilidad, comprensión y tranquilidad emocional: "Si Lucas me necesita, puedo estar con él. Si hay un ingreso, puedo acompañarle. Eso, cuando ya tienes una carga tan grande encima, es un alivio inmenso".

La respuesta social también les ha impactado profundamente: "Sentir que tanta gente se vuelca con tu hijo es algo muy difícil de explicar".

"La sociedad todavía no conoce esta realidad"

David cree que, pese a que las enfermedades raras tienen hoy más visibilidad que hace unos años, la sociedad sigue sin comprender realmente lo que supone convivir con ellas: "No. Rotundamente no". Explica que muchas personas solo entienden la verdadera dimensión del problema cuando ven a Lucas personalmente: "La gente escucha que tienes un niño enfermo y se imagina algo completamente distinto".

La dependencia severa, asegura, es mucho más compleja de lo que suele percibirse desde fuera. Por eso considera "fundamental" visibilizar historias como la de su hijo. No únicamente para pedir ayuda económica, sino para generar empatía real. "A veces alguien se acerca y pregunta: '¿Qué le pasa al niño?'. Y yo pienso que quizá la pregunta correcta sería: '¿Necesitáis algo?'".

También reclama una reflexión más profunda sobre conceptos como inclusión o discapacidad: "Hablamos mucho de inclusión, pero todavía queda muchísimo por hacer".

"Sueño con una vida tranquila para él"

Después de tantos años de incertidumbre, hospitales y miedo, David sigue permitiéndose soñar: "Soñar es gratis y no debemos dejar de hacerlo nunca". No habla de grandes metas imposibles. Su deseo es mucho más sencillo y, al mismo tiempo, mucho más difícil: "Quiero que Lucas tenga una vida tranquila, estable, sin sufrimiento". Y añade algo más: "Que podamos hacer una vida en familia relativamente normal".

Mientras tanto, Valladolid continúa organizándose alrededor de una causa que ya ha dejado de pertenecer únicamente a una familia. Porque la historia de Lucas habla de enfermedad, sí. Pero también de resistencia, de humanidad y de una comunidad que ha decidido no mirar hacia otro lado.

El próximo 26 de junio será una cena benéfica. Pero, sobre todo, será la confirmación de que, frente a la incertidumbre y la falta de respuestas, todavía existen lugares donde la solidaridad continúa funcionando como una forma de esperanza.