"Carolina Purpurina. Brillantes aventuras de gira", cierra la exitosa gira de presentaciones que las ha llevado por muchos rincones de España en Valladolid. Las autoras, de origen vallisoletano, están emocionadas de poder reencontrarse con sus lectores este sábado: "Sin duda será la presentación más especial de las que hemos hecho hasta el momento, porque tendrá lugar en nuestra tierra y esperamos que muchos niños acudan para conocer las nuevas aventuras de Carolina Purpurina donde nuestra querida ciudad es gran protagonista" afirma Isabel Plantinet, autora del libro.

El nuevo libro de Carolina Purpurina que narra las aventuras durante la gira, se lanzó hace poco más de dos meses, y ya es número uno en ventas de libros infantiles en Amazon. La ciudad de Valladolid y el misterio del cocodrilo del Pisuerga son grandes protagonista en esta segunda entrega de la saga. De hecho, se presentará en el barco La Leyenda del Pisuerga este sábado 21 a las 11 horas, dado que uno de los capítulos transcurre dentro del barco. Pilar García Rodriguez, propietaria de La Leyenda del Pisuerga comenta que: "Estamos orgullosos de que nuestro barco haya servido como inspiración a las autoras de Carolina Purpurina". La entrada a la presentación será gratuita hasta completar el aforo, y entre los asistentes se sorteará un crucero por aguas vallisoletanas.

Se trata de una historia escrita por la pequeña de 10 años Isabel Plantinet e inspirada en su hermana mayor, Carolina, una niña con Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara neurodegenerativa provocada por una mutación genética. Está basada en la vida real de Carolina, pero, tal y como dice Isabel, "no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores. Un libro lleno de humor, emoción y un toque de misterio para la educación en valores". El objetivo: dar visibilidad a las enfermedades raras al tiempo que recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad en nuestro país.

Un libro innovador cuyos relatos ya han obtenido cinco primeros premios de literatura infantil y el premio Legado Valores 2024

Publicado por la editorial Letra Minúscula, el libro se ha traducido al inglés, francés, alemán e italiano y es fruto de la admiración de Isabel por su hermana Carolina, que nació con esta enfermedad rara. Isabel, con una gran precocidad, firma la obra junto a su madre, quien ha ayudado a la pequeña a editar y dar forma a las aventuras de este libro inspirado en situaciones reales vividas con Carolina y narradas desde una mirada positiva, llena de luz y de esperanza. La obra, que se ha situado en un tiempo récord como número uno en ventas de libros infantiles en Amazon desde su llegada al mercado, consta de 20 capítulos, todos basados en alguna anécdota de la vividas durante los más de doce meses de gira por toda España. Además, el libro incluye un anexo con fotos reales de cada uno de esos momentos.

Las autoras desean continuar con esta saga de libros protagonizada por Carolina Purpurina – así le llaman en casa porque a Carolina le encanta todo lo que brilla- dado que, como comenta Laura Rivera Casares, madre de Carolina y coautora de la obra junto a su hija Isabel, "Hay muy poca literatura infantil protagonizada por personajes con discapacidad y estos niños y niñas de vida tan singular pueden, y deben, tener una infancia lo más normal posible, respetando las diferencias y lo que los hace únicos. Nuestro proyecto es, ante todo, un libro de aventuras, una historia divertida que va a llegar a todos, con y sin discapacidad. La enfermedad está de fondo, pero no es el tema principal, no define a la protagonista".

Sobre las autoras

Las autoras del libro son de origen vallisoletano, madre e hija y comparten su afición por leer y escribir. Cuando surge la oportunidad de unificar y publicar los textos de Isabel, es Laura -licenciada en Derecho pero amante del Periodismo- quien se ocupa de transcribir, corregir y estructurar los manuscritos inspirados en su hija mayor. El proceso de edición de este libro les ha permitido disfrutar de momentos especiales de gran complicidad. Juntas han elegido la tipografía, el diseño de la portada y han examinado numerosos bocetos hasta seleccionar las ilustraciones finales. Todos esos bocetos se encuentran disponibles en la página web de Carolina Purpurina para que niños y niñas puedan descargárselas y colorearlas.

"Carolina está deseando firmar libros a sus lectores en Valladolid, pero como no escribe muy bien, le hemos hecho unos sellos de colores con la ilustración de la portada del libro, para que ella también pueda dedicar ejemplares" señala Isabel Plantinet.

Urge la investigación contra una enfermedad grave y rara

Al igual que Carolina, la protagonista del libro, unos 300 niños y niñas en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay apenas11 casos reconocidos, aunque se estima que existen más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse.

A día de hoy, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children’s Hospital of Philadelphia (PA). En él, desde 2013, la Dra. Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados.

El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él, la Dra. García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños diagnosticados en España y ha reunido todas las pruebas médicas que se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pequeños. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro 'Carolina Purpurina' y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.