Padres de Nicolás, niño con hemofilia: "Se te cae el mundo encima"

El número de afectados de hemofilia en la provincia de Valladolid es de 72, la cifra más alta de todas las provincias de Castilla y Léon. En TRIBUNA VALLADOLID hemos hablado con Fernando y Soraya, los padres de Nicolás, un niño de 10 años que padece hemofilia.

Nicolás, que es de Laguna de Duero, tenía antecedentes hereditarios de hemofilia, ya que su tío es hemofílico y su madre es portadora. Cuando Nicolás nació, tuvieron que hacerle la prueba del PH, que consiste en que le pinchen con una aguja en la cabeza para ver si sangraba o si tenía sufrimiento fetal. Le pusieron un gorro y se le encharcaba de sangre porque los pinchazos no coagulaban. Entonces les dijeron que era hemofílico A grave.

A pesar de que Soraya ya lo había vivido con sus padres, ya que su hermano es hemofílico, ella asegura que admite que lo tenga su hijo es duro. "Lo llevas mal. Sabes que hay un 50% de posibilidades y te preguntas: ¿cómo me va a tocar a mí?". Ella misma asegura que para sus padres fue "mucho más difícil todavía" porque su hermano tenía muchos hematomas y muchos médicos les preguntaban que si pegaban al niño.

Con Nicolás, "los dos primeros años de vida han sido un continuo ir y venir al hospital. No le encontraban las venas y nos tirábamos horas y horas en urgencias para que cinco o seis enfermeras le pincharan. Es un trauma, salías llorando de urgencias", relata Fernando, el papá de Nicolás.

Como no le encontraban las venas, a Fernando y a Soraya les recomendaron ponerle un 'Port a Cath', que es un alfiletero que se coloca en el pecho para poder meterle el factor. "Al principio nosotros no queríamos porque ese Por a Cath se mete en una vía principal, pero al ver que no teníamos opción, tuvimos que hacerlo", cuentan.

En cuanto al tratamiento, los primeros años tenían que pincharle cada dos días y los padres narran que "Nicolás se quejaba porque era muy pequeño, pero según fueron pasando los meses ya se hizo a ello". Ahora han cambiado el tratamiento y su día a día "ha mejorado mucho, ahora su vida es como la de un niño normal. Ahora ya no hay que pincharle en vena, sino subcutáneo, y es una vez cada dos semanas. Nos ha cambiado la vida 100%", dicen emocionados. 

Fernando y Soraya aseguran haber tenido la "suerte" de que su hijo nunca ha tenido infecciones, ya que hay niños a los que les ha pasado. "Hay que tener mucha higiene porque al final va a una vía principal".

En cuanto a su día a día, esta familia tiene la dependencia de tener un hospital de referencia de hemofilia al lado, incluso cuando se van de viaje. "Se te cae el mundo encima, pero las enfermeras y los médicos te hacen ver que con los medicamentos no es para tanto", relata el padre de Nico. "Gracias a Dios es una enfermedad que tiene tratamiento", concluye la madre.