Valladolid mostrará su cara más solidaria este fin de semana, y lo hará en el primer Festival Benéfico 'El Chipirón' que se realizará el sábado 23 a partir de las 21:00 horas en el Mirador de Cristal del Museo de la Ciencia. El conocido grupo local Los Pichas y DJ Miñambres formarán parte de este evento, cuya recaudación irá destinada a la Asociación de Afectados por el síndrome STXBP1, en especial para una niña de Valladolid que se llama Elsa y padece esta enfermedad rara.
La encefalopatía STXBP1 es una grave enfermedad neurológica debida a una mutación en el gen STXB1. Es considerada una enfermedad rara pero a pesar de su baja frecuencia, estudios recientes apuntan que es una de las principales causas de encefalopatía epiléptica precoz. Las alteraciones genéticas en el gen STXBP1 pueden dar lugar a diferentes formas de epilepsia de inicio durante los primeros meses de vida, incluyendo característicamente al síndrome de Ohtahara cuando se presenta en el recién nacido o el síndrome de West cuando lo hace en el lactante.
El cantante y líder de 'Los Pichas', Javier Carballo, cuenta para Tribuna Valladolid cómo surgió la idea de organizar este evento tan especial.
PREGUNTA.- 23F y día de celebración para Los Pichas con un festival benéfico. ¿Por qué habéis pensado en la Asociación STXBP1 y en la pequeña Elsa?
RESPUESTA.- Al principio todo empezó como una fiesta de cumpleaños. Mi compañero Nacho Melodis y yo cumplimos 50 en estas fechas y... por qué no lanzarnos a hacer algo benéfico aprovechando nuestro poder de convocatoria. La elección de la asociación fue fácil. Queríamos tener garantías de que la ayuda llegase íntegra y Elsa es la hija de la prima de Iván Pastor, nuestro bajista. Si todo sale bien, el año que viene haremos otro festival para otra asociación.
P.- ¿Cuál es la situación concreta de esta niña vallisoletana y qué necesidades más urgentes requiere?
R.- Este síndrome dificulta la creación de una proteína en el cerebro perjudicando su movimiento, la llevan de la mano, tiene problemas cognitivos y epilepsia. Solo tiene 10 añitos. Es una enfermedad rara que solo padecen 30 personas en el país.
P.- Como habéis anunciado, todo lo recaudado por entradas y un porcentaje de las consumiciones irá destinado a este objetivo con Elsa y todos van a trabajar gratis.
R.- Es mucha la gente que está trabajando gratis. Incluso, por ejemplo, Fran Carretero (técnico del festival) aparte de trabajar gratis, ha rechazado trabajo.
P.- ¿Será un show al estilo de Los Pichas o la ocasión merece algo especial?
R.- El estilo es irrenunciable. Somos lo que somos y hacemos lo que hacemos, pero será especial porque la ilusión que tenemos con la causa nos mueve el alma.
P.- ¿Cómo estáis viviendo este momento en el que os habéis convertido en un grupo de referencia en la ciudad con un estilo perfectamente definido y aceptado por todos?
R.- Como abrazar a un erizo, como mucho cuidado. Por un lado, tienes que hacer cosas nuevas para no estancarte. Por otro, no puedes perder tu estilo, tu forma de hacer... Tratamos de ser honestos y divertirnos como amigos que somos.
P.- ¿Tienen Los Pichas gasolina para rato?
R.- Cuando se nos acabe, pondremos placas solares. Y después, si hay que empujar, se empuja. Es más importante el camino que la meta. Dura más y es más divertido.
Las entradas para el primer Festival 'El Chipirón' pueden adquirirse en los bares Molly Malone, El Farolito y El Gondomatic.
Toda la información sobre cómo conseguir las entradas para este evento del próximo sábado está recogida en este cartel.