Sacyl suministrará el medicamento a una niña de Valladolid con el síndrome de Sly tras un ensayo clínico

La pequeña Lara, afectada por síndrome de Sly.

La menor, de 7 años, padece una enfermedad ultrarrara caracterizada por la falta de una enzima que daña sus órganos y hace que sus huesos se vuelvan débiles.

La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha dado el visto bueno a suministrar el tratamiento a una niña de siete años de Laguna de Duero (Valladolid) que padece una enfermedad rara y que, según ha recordado el vicepresidente y portavoz del Gobierno autonómico, José Antonio de Santiago-Juárez, se había sometido a un ensayo clínico por parte del servicio de salud de Andalucía.

 

Tras recordar que el citado medicamento no está autorizado en España e insistir en que la menor había sido incluida en un ensayo experimental, piloto o en proceso de investigación, el portavoz ha ratificado que una vez analizada la situación de la menor por parte de los pediatras y de los servicios médicos se ha tomado la decisión de empezar a dar el medicamento a la menor que sufre una enfermedad "ultrarrara" y de carácter degenerativo.

 

En concreto, esta pequeña padece el síndrome de Sly caracterizado por la falta de una enzima que daña sus órganos y hace que sus huesos se vuelvan débiles.

 

Dicho esto, el portavoz ha insistido en que el tratamiento no estaba autorizado en España y que la decisión dependía también de la Agencia Estatal del Medicamento.