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La Asociación EAVACyL asegura que la Administración ofrece "pocas ayudas para investigar las enfermedades raras"

Asociación EAVACyL

La asociación cuenta con 200 personas, la mayoría de Valladolid, con un total de 30 tipos de enfermedades autoinmunes y vasculitis, la mayoría (99%) consideradas no comunes.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas pero la realidad es que hay 7.000 patologías diferentes, por lo que un 7% de la población se ve afectada. Se denominan "raras", ya no solo por su escasez, sino por sus características. Son complejas en cuanto al diagnóstico y tratamiento. Suelen ser graves, crónicas o progresivas. Incluso hay cánceres que están metidos en este "pack".

 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, más de 340 entidades organizarán aproximadamente unas 200 actividades en toda España. Valladolid ya se ha sumado, y desde el pasado fin de semana la asociación 'EAVACyL' ha organizado un concierto con la coral 'Santa Cecilia' el viernes, y unas actividades deportivas junto con el equipo de balonmano de Primera División el sabado.

 

Para la presidenta de está asociación, Yolanda López, la existencia de un día dedicado a todas las personas que padecen estas enfermedades "es una manera de ver que existen, que es lo que nos hace falta para investigación".

 

"La investigación es nuestra esperanza”, confiesa la presidenta. "Nos centramos en recaudar fondos, ya que la administración no da suficiente. No contamos con apenas apoyos económicos". Esta asociación, además, colabora con el proyecto de investigación de la doctora Julia Barbado sobre las enfermedades raras. El "poco respaldo púlbico" dificulta su actividad.

 

EAVACyL cuenta con 200 personas que sufren algún tipo de enfermedad autoinmune o vasculitis. En concreto, hay 30 tipos de patologías diferentes en la asociación, de las cuales "prácticamente el 99% son consideradas raras". El número exacto de 'enfermedades no comunes' en Valladolid todavía es una incógnita, y desde EAVACyL "reclaman continuamente" un registro para poder avanzar con las investigaciones y ampliar su visibilidad.

 

Castilla y León cuenta con, tan solo, una asociación específica de "enfermedades raras". La 'AERSCYL' tiene su sede en Salamanca, y acoge a todas aquellas personas y familiares que sufren una ER o Enfermedad no diagnosticada. El resto de provincias, Valladolid entre ellas, cuentan con organizaciones específicas, que no engloban a todas las personas con cualquier "enfermedad no común".