La Plaza Mayor de Valladolid ha adelantado este martes, 6 de octubre, la llegada de la Nochevieja. Gorros navideños, panderetas, villancicos y unas campanadas simbólicas han convertido el corazón de la ciudad en el escenario de una reivindicación: cuidar no debería significar renunciar a la propia vida.

La iniciativa, organizada con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se enmarca en la campaña de ASPACE 'El mejor regalo es cuidar sin renunciar'. La elección de adelantar simbólicamente la Navidad pretende representar precisamente esa realidad: familias que tienen que adelantarse constantemente a todo para garantizar los cuidados, los tratamientos, los recursos y el futuro de sus familiares.

Al acto han asistido representantes del Ayuntamiento de Valladolid, entre ellos la concejala de Educación y Cultura, Irene Carvajal, Blanca Jiménez, Alberto Cuadrado y, especialmente, el concejal de Personas Mayores, Familia y Servicios Sociales, Rodrigo Nieto, que ha trasladado el compromiso municipal con las familias y las personas con parálisis cerebral.

"Cuidar no puede implicar abandonar el empleo y a las familias", ha defendido Nieto durante el encuentro. El concejal ha señalado que el objetivo debe ser "cambiar las reglas del juego" para que sean los apoyos públicos los que acompañen y sostengan a las familias. Las campanadas simbólicas celebradas en la Plaza Mayor han servido así como una forma de compromiso y reivindicación, con un mensaje de fondo: en cada familia existen proyectos importantes que no deberían quedar aparcados por la necesidad de cuidar.

Dar voz a quienes viven la realidad de la parálisis cerebral

Uno de los momentos centrales de la jornada ha sido la lectura del manifiesto por parte de personas con parálisis cerebral vinculadas a ASPACE Valladolid, entidad que trabaja desde 1999 por la mejora de la calidad de vida y la inclusión de las personas con parálisis cerebral y sus familias.

Lucía y Rocío Molpeceres, vicepresidenta y una figura muy vinculada a la defensa de los derechos de las personas con parálisis cerebral han sido las encargadas de poner voz a las reivindicaciones del colectivo y de explicar qué significa para las familias "cuidar sin renunciar".

"Para las personas con parálisis cerebral es importante cuidar sin renunciar mediante un sistema de apoyo especializado que permita a las familias desarrollar sus propios proyectos de vida mientras acompañan a sus familiares con discapacidad durante todas las etapas de la vida", han señalado.

El manifiesto recuerda que las familias hacen todo lo posible para garantizar los derechos y las oportunidades de las personas con parálisis cerebral, pero que, cuando los apoyos públicos resultan insuficientes, son sus ellas quienes terminan asumiendo una responsabilidad que, según reivindica ASPACE, debe ser compartida por el conjunto de la sociedad.

La situación puede traducirse en renuncias al empleo, a la independencia, al descanso o a los propios proyectos personales. Pero también genera una preocupación que se prolonga durante años: qué ocurrirá con las personas con parálisis cerebral cuando sus familiares ya no puedan hacerse cargo de sus cuidados.

Más apoyos para poder elegir cómo vivir

Por ello, las reivindicaciones planteadas durante el acto abarcan diferentes ámbitos de la vida cotidiana. ASPACE reclama apoyos y prestaciones en materia de vivienda y transporte, medidas de conciliación, ayudas para cuidados intensivos y una atención sanitaria, educativa y social adecuada y especializada.

Entre las principales demandas también se encuentra la creación de plazas y recursos específicos para el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, de manera que puedan contar con alternativas adecuadas cuando sus familiares ya no puedan proporcionarles los cuidados necesarios.

La asociación reclama asimismo un acceso universal a las tecnologías y productos de apoyo, como las sillas de ruedas; más recursos de acompañamiento y apoyo psicológico; servicios suficientes, flexibles y adaptados a las necesidades de cada familia; inversión en investigación e innovación y una financiación estable que permita a las entidades ASPACE mantener y ampliar sus servicios.

El manifiesto pone además el acento en la necesidad de desarrollar políticas públicas que promuevan la corresponsabilidad en los cuidados, evitando que la carga recaiga exclusivamente sobre las familias.

No se trata, por tanto, de dejar de cuidar, sino de poder hacerlo sin que esa responsabilidad implique renunciar a trabajar, descansar, mantener relaciones sociales, desarrollar un proyecto personal o decidir cómo y dónde vivir.

La propia ASPACE sitúa este año a las familias en el centro del Día Mundial de la Parálisis Cerebral y advierte de que el impacto de los cuidados puede alcanzar ámbitos como el empleo, la salud, el descanso, las relaciones personales y los proyectos de futuro.

Una Navidad adelantada para recordar que las familias también tienen derecho a su futuro

Con gorros navideños y panderetas, la Plaza Mayor ha acogido así una celebración poco habitual para el mes de octubre. Las campanadas no han anunciado únicamente la llegada simbólica de un nuevo año, sino también el deseo de ASPACE de abrir una nueva etapa en la que las familias no tengan que elegir entre cuidar y vivir.

"Cuidar no debería implicar renunciar" ha sido el mensaje repetido durante una jornada que busca poner el foco tanto en las necesidades de las personas con parálisis cerebral como en las de quienes las acompañan durante toda su vida.

Porque, como resume la campaña de este año, el mejor regalo es poder cuidar sin renunciar a todo lo demás.