Como cada 17 de abril desde 1979, la comunidad de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas conmemora su día mundial, una jornada que en Valladolid cobra especial relevancia al reunir a decenas de afectados y familiares en torno a la sensibilización y la mejora de la atención sanitaria.

En la provincia de Valladolid y Palencia se contabilizan actualmente 61 personas con hemofilia, dentro de un total de 274 casos en Castilla y León y alrededor de 3.000 en toda España. Aunque se trata de una enfermedad rara, su impacto en la vida de los pacientes es significativo. Este trastorno genético de la coagulación impide que la sangre coagule correctamente debido a la ausencia de uno de los denominados factores de coagulación, lo que provoca hemorragias recurrentes.

Los actos organizados en Valladolid incluyen la iluminación en rojo de monumentos emblemáticos, campañas informativas en autobuses urbanos de AUVASA y la distribución de 450 carteles en hospitales, centros de salud, farmacias y espacios públicos. La jornada culminará con una concentración a las 21.00 horas frente al Ayuntamiento, también iluminado en rojo, como símbolo de apoyo a los afectados.

La Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE), fundada en el año 2000, se ha consolidado como referente en la atención y acompañamiento de pacientes en ambas provincias. Desde su sede en el CIC Conde Ansúrez (C/ Batuecas, 24), la entidad trabaja para mejorar tanto la atención médica como el apoyo psicosocial de las personas con coagulopatías. El lema de este año, 'El diagnóstico, primera etapa de la atención', pone el foco en la importancia de detectar la enfermedad de forma precoz. Según los expertos, tres de cada cuatro personas con hemofilia en el mundo permanecen sin diagnosticar, lo que dificulta el acceso a tratamientos eficaces.

En este sentido, los pacientes insisten en la necesidad de unificar criterios en pruebas como el cribado neonatal, reforzar la sanidad pública y avanzar en protocolos específicos, como la intervención de hematólogos en urgencias o el desarrollo de programas de rehabilitación adaptados. A pesar de su complejidad, la hemofilia ha experimentado importantes avances en su tratamiento en las últimas décadas, desde transfusiones de plasma hasta terapias génicas que abordan el origen de la enfermedad. Estos progresos han permitido mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, que hoy reivindican seguir avanzando en equidad, investigación y acceso a la innovación sanitaria.

Con iniciativas como las celebradas en Valladolid, el colectivo busca no solo visibilizar la enfermedad, sino también recordar que, más allá del diagnóstico, "cada persona importa".