La ciudad de Valladolid se convertirá del 25 al 28 de septiembre en un punto de encuentro nacional para familias afectadas por leucodistrofias, al acoger el XXI Encuentro Nacional de Familias de ELA España, organizado por la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España (ELA España). Este año, la cita reunirá a 25 familias y más de 80 participantes de diferentes comunidades autónomas en el Real Colegio de Padres Agustinos (Paseo de Filipinos, 7), en un evento que combina ciencia, apoyo emocional y actividades solidarias.

Durante cuatro días, profesionales de la salud, investigadores y afectados compartirán ponencias médicas, talleres, consultas especializadas y grupos de apoyo, en una programación pensada para adultos y niños. Se abordarán temas clave como avances en investigación, atención integral, cuidados paliativos, nutrición y neurociencia, con la participación de especialistas de referencia en pediatría y enfermedades neurodegenerativas.

Un mercadillo solidario para visibilizar y apoyar la investigación

Además, coincidiendo con el Día Mundial de las Leucodistrofias, tendrá lugar la jornada más simbólica del encuentro con la celebración del VII Mercadillo Benéfico de ELA España, abierto a toda la ciudadanía en el mismo recinto del Colegio Padres Agustinos. Desde las 10.00 horas, se sucederán actividades familiares, exhibiciones, conciertos, talleres y un rastrillo solidario con puestos de artesanía, moda, alimentación y productos locales.

Entre las propuestas más destacadas figuran:

- Exhibiciones de la Guardia Civil y de perros detectores del Ejército de Tierra.

- Actividad de orientación en el Campo Grande, organizada por el Club Deportivo Portillo.

- Presentación del libro infantil 'Carolina Purpurina'.

- Taller de esgrima a cargo de la Federación de Esgrima de Castilla y León.

- Conciertos solidarios, entre ellos el de la Banda de la Escuela Municipal de Música de Valladolid, con entrada-donativo de 3 euros.

Todos los fondos recaudados en el mercadillo se destinarán íntegramente a proyectos de atención a personas afectadas, apoyo a familias, y protocolos de detección temprana, esenciales ante enfermedades graves, poco frecuentes y sin tratamiento curativo como las leucodistrofias.

Cultura, música y solidaridad

La programación también incluye actos culturales, como la actuación del Coro de la Escuela Municipal de Música 'Mariano de las Heras', prevista para el jueves 26 de septiembre a las 20:00 horas en la Iglesia de la Parroquia de San Agustín, con entrada-donativo de 3 euros.

Desde ELA España, se subraya que este tipo de encuentros son fundamentales para "dar visibilidad a unas enfermedades raras que requieren más investigación, más recursos y más acompañamiento especializado", y para ofrecer un espacio de respiro, conexión y apoyo mutuo a las familias.