Valladolid se viste de gala otro año más a favor de la Atrofia Muscular Espinal

La cena benéfica a favor de la Atrofia Muscular Espinal tuvo su primera edición en 2015. SANDRA IGLESIAS

Considerada como ‘enfermedad rara’, quiere darse a conocer el próximo sábado, 7 de mayo, en el Hotel Lasa Sport. La cita será a las 21:30 y contará con Dj, danza, flamenco y actuaciones como la del monologuista J.J.Vaquero.

Cena benéfica Atrofia Muscular Espinal (FundAME)

 

Día: 7 de mayo

 

Hora: 21:30h

 

Lugar: hotel Lasa Sport (Ctra de Rueda, 187 Covaresa 47008 Valladolid)

 

Precio: 30 euros cena+shows+ fiesta      6 euros shows+fiesta

 

Contacto: Sandra Iglesias: 690981532 Paqui: 659443276 cenafundameva@hotmail.com

 

No es fácil vivir con ella. La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal. Afecta a 4 de cada 100.000 personas, indiferentemente del sexo. Se detecta desde pequeño y actualmente, se estima que existen unos 1.500 afectados en España... y pronto tendrá un homenaje en Valladolid.

 

Considerada como una ‘heroína’, Sandra Iglesias, que no sufre esta enfermedad, pero a nivel personal se siente identificada con ellos cuenta que “fue por casualidad". "Un día fui a comprar y vi un cartel de una niña que necesitaba ayuda para ensayos clínicos”. Iglesias no dudó en aportar su granito de arena y llamó a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME). Con tan solo 21 años y estudiante de Derecho, se le ocurrió la idea de organizar una cena benéfica en Valladolid para recaudar fondos, donde solo existen tres casos.

 

Los protagonistas de esta historia, Nico y Melissa con tan solo 9 años, y Héctor de 16, son los héroes, un ejemplo de superación y de que se puede vivir con ello “a Nico cuando nació le dieron poco tiempo de vida y hoy tiene 9 años”, sigue Iglesias. El problema del AME es que “los ensayos clínicos son muy caros, si no hay dinero las farmacéuticas no vienen. Entonces es necesario un apoyo económico”. La solución fue prestar ayuda, y así lo hizo. "¿Por qué no? Me puse en contacto con las madres Paqui y Mercedes.Y una vez ahí, empecé”.

 

Aquí vino lo difícil, organizar, pedir presupuestos, patrocinadores “que muchas veces prefiero que me digan que no a la incertidumbre de cuándo me volverán a llamar”... pero no importa para Iglesias. Lo primordial cada mañana es mirar su correo y encontrar buenas noticias. “Se trata de un trabajo muy largo, casi tres meses. Luego me compensa ver su cara ese día, son felices. Realmente estás haciendo algo por personas que lo necesitan”, explica. “Yo esto lo hago de corazón, ni me pagan ni quiero que me paguen”.

 

Este trabajo ve sus frutos, por segundo año consecutivo, el 7 de mayo que termina con una buena reflexión “realmente tú lo tienes todo, una buena vida, una buena salud, pero estás consiguiendo, por pequeño que parezca, una mejor calidad de vida para ellos”. Además, añade la gratitud que muestran esas familias “porque al final estás haciendo algo por sus hijos, les está dando más fe. Ellos no reciben ningún tipo de ayuda”, comenta Iglesias. Los niños crecen “tiene que ir adaptando el mobiliario, las sillas de ruedas. Termina siendo un gasto muy grande”.

 

La cena benéfica abrirá sus puertas a las 21:30 en el Hotel Lasa Sport. La gala tendrá actuaciones como el espectáculo de Anisa Saghira; los magos, Arturo y Clamber; la escuela de baile de Boecillo; y la presencia del monologuista, J.J. Vaquero. El precio son 30 euros cena, shows y fiesta, de los cuales 5 van destinados a la asociación; o 6 euros, shows y fiesta. La cosa no terminan aquí, habrá sorpresas con sorteos y subastas, dinero integro para FundAME. Para poder acudir es necesario elegir el menú previamente, y mandar un e-mail a cenafundameva@hotmail.com, antes del 4 de mayo.