Una muestra recorre en la estación de Adif de Valladolid la realidad de ocho niños con síndrome de Hunter

La muestra fotográfica 'Mójate con Hunter' recorre, en el vestíbulo de la estación de Adif Valladolid Campo Grande, la realidad del síndrome de Hunter a través de la imagen y la vida de ocho niños afectados por esta enfermedad.

Los paneles de la muestra, que se pueden contemplar desde este martes y hasta el 23 de marzo fruto de la colaboración de Adif y la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), recogen la historia de ocho niños, entre ellos el vallisoletano Ángel, afectados por Hunter, una patología centrada en un conjunto de desórdenes de origen genético causados por la ausencia o deficiencia de unas enzimas y con una incidencia de un caso por cada 100.000 personales.

 

Tomadas durante una jornada de ocio en el Zoo de Madrid, las imágenes de la muestra ponen cara al síndrome de Hunter pero, a la vez, aportan información para sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad rara, que en el caso de Ángel, de cuatro años y medio, le fue diagnosticado hace dos años.

 

Su padre, José Javier García, quien ha asistido a la presentación de la muestra, ha explicado, en declaraciones recogidas por Europa Press, que Ángel padecía bronquitis de repetición, otitis, retraso en el lenguaje hasta que, tras un periplo médico, una neuróloga le diagnosticó de Hunter.

 

Desde entonces, el niño va a clase por las mañanas y dedica las tardes a fisioterapia y logopedia, a lo que se suma el tratamiento que recibe todos los jueves y que, el próximo mes de junio, cambiará por otro experimental al que, junto a más de 40 niños de todo el mundo, accede por medio de unos laboratorios americanos y al que ya se está sometiendo Telmo, otro menor de Logroño.

 

Mientras Ángel no para de correr por el vestíbulo de la estación de Valladolid y observa las motos aparcadas junto al acceso al edificio, el neuropediatra del hospital Río Hortega de Valladolid Carlos Alcalde detalla que el niño pasará de su tratamiento actual, consistente en la sustitución de la enzima que le falta a través de un catéter colocado bajo la piel, a otro experimental en el que la enzima se implantará a nivel cerebral.

 

La esperanza de vida de estos niños no supera los 15 años, por lo que el padre de Ángel ha incidido en la importancia de difundir y dar a conocer la enfermedad así como en el diagnóstico precoz ya que "perder uno o dos años" es, a su juicio, "mucho tiempo".

 

"Es muy importante concienciar a la gente sobre las enfermedades raras", ha insistido el doctor antes de recalcar que esa "concienciación" debe de ser social, pero también política.

 

La muestra fotográfica permanecerá en el vestíbulo de la estación de Valladolid hasta el 23 de marzo y los próximos meses visitará las de Valencia Nord y Barcelona Francia.