Padres de niños con ER sin diagnóstico crean una asociación para luchar contra su "desorientación y soledad"

Padres de niños con enfermedades raras (ER) sin diagnóstico han creado la asociación 'Objetivo Diagnóstico', con el objetivo de luchar contra la "desorientación, soledad y discriminación" que sufren como consecuencia de no conocer el nombre de la patología que afecta a su familiar.

Así lo ha informado Enrique Recuero, uno de los fundadores de la organización, y padre de una niña de ocho años con encefalopatía con microcefalia y que actualmente no dispone de diagnóstico. La creación de esta asociación todavía no ha sido aprobada por la Administración.


"Cuando no tienes un diagnóstico estás muy desorientado porque no hay una asociación que te haga seguir una serie de pasos para conseguir tener el nombre de la enfermedad. Por tanto, como nos sentimos discriminados frente al problema sanitario y, especialmente, frente a la investigación, hemos decidido fundar esta asociación sin ánimo de lucro para contactar con el resto de personas que están pasando por la misma situación", ha comentado Recuerdo, con motivo de la celebración, este viernes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

De hecho, la fundación de esta asociación va a permitir también que los responsables de la misma puedan acceder a la base de datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de asociaciones con patologías poco frecuentes diagnosticadas, con el fin de poder detectar a aquellos pacientes de todo el territorio nacional que todavía no han recibido un diagnóstico.

Además, según ha aseverado Recuero, en el momento en el que se constituya oficialmente la organización se podrá tener un mayor acceso a investigaciones del extranjero. "Todo esto es un primer paso, por ahora somos tres personas --él, su mujer y una madre con una hija con ER-- pero espero, como ya me han dicho algunos padres, que se unan más personas que tengan conocimientos y que puedan aportar su granito de arena en beneficio de todas los enfermos sin diagnóstico", ha aseverado.

Y es que, según ha explicado Recuero, conocer el nombre de la enfermedad que afecta a un hijo supone a los padres dejar de sentir culpabilidad por lo ocurrido. "Según me dijo una madre, cuya hija ya tenía un diagnóstico, cuando lo sabes empiezas a dormir mejor porque siempre tienes en tu mente la espinita de ser culpable de algo, de haber cometido un error. Esa es una de las ilusiones que actualmente tengo para, además, poder centrar el tratamiento en el apellido de lo que le pasa a mi hija", ha comentado.

En este sentido, Recuerdo ha recordado que los pacientes no son sólo los que padecen la enfermedad si no que, también, lo son todas las personas que le rodean ya que sus vidas dan un giro de "180 grados" en el momento en el que se enteran de que su familiar tiene una enfermedad que se desconoce y para la que, al parecer, no hay cura.

Por ello, ha criticado los "problemas" a los que se tienen que enfrentar los familiares con la Administración debido a que, según ha explicado, a veces los cauces burocráticos son "muy conflictivos y repetitivos" porque las personas que trabajan en esos puestos no están "involucradas" y no son "conocedoras" de todo el peregrinaje que tienen que hacer para conseguir un tratamiento.

El año 2013 fue declarado como el Año de las Enfermedades Raras. Doce meses que, según ha aseverado Recuero, han servido para una mayor concienciación social y una mayor visibilidad de las organizaciones. Sin embargo, según ha lamentado, los pacientes todavía no han notado "nada importante" en el ámbito médico.

"Todo lo que abarca la problemática de una persona con enfermedad rara es un drama de una inmensidad terrible. Por ello, el día mundial de las patologías raras deben ser los 365 días del año y es necesario que se empiece a concienciar a la sociedad desde las edades más tempranas sobre el hecho de que por ser diferente no tienes por qué padecer una falta de derechos", ha zanjado Recuero.