La Federación de Ataxias de España celebra un concierto este jueves en Valladolid para ayudar a la investigación

La concejal Rosa Hernández y la presidenta de la Federación de Ataxias de España
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) celebrará este jueves, 27 de febrero, un concierto solidario en el Colegio Nuestra Señora de Lourdes de Valladolid en el que parte de la recaudación de las entradas, a un precio de cinco euros, se destinará a colaborar con diversos proyectos de investigación en los que trabaja esta organización.

VALLADOLID, 27 (EUROPA PRESS)



La presidenta de la Federación, Pilar Martínez, ha explicado que la ataxia es un síntoma común a más de 300 enfermedades genéticas degenerativas que, como ha destacado Martínez, resulta "poco conocida" que se manifiesta con la descoordinación en el movimiento de diversas partes del cuerpo como los dedos, las manos, los brazos, las piernas el habla, los ojos o incluso la deglución. Sin embargo, ha manifestado que espera que gracias al concierto sea una palabra "muy escuchada".

"Los síntomas iniciales son parecidos a lo que ocurre cuando una persona camina en estado de embriaguez. Lo peor es que empezará con tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas", ha detallado la presidenta de Fedaes, una organización que busca ayudar a los 8.000 españoles que se estima que sufren esta dolencia.

El concierto contará con las actuaciones de los grupos El Cuarteto Hamilton, el coro Condesa Eylo, 'HYKSingers', 'Vox soletum' y varios músicos de la Orquesta Sinfónica de Castilla y León (OSCyL).

Los cinco euros que costará la adquisición de la entrada "serán suficientes" para ayudar a la investigación de la ataxia, que Pilar Martínez ha calificado de "especialmente necesaria" sobre todo cuando afecta a los niños y "frustra sueños e ilusiones y reduce considerablemente las expectativas de cantidad y calidad de vida".

Así, con la recaudación se aportará ayuda a proyectos de investigación en los que participa Fedaes en centros como el Hospital La Paz de Madrid, Centro de Biología Molecular Severo Ochoa y en otras iniciativas como la plataforma 'Genefa' --centrada en la ataxia de Friedrich y basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución-- y 'Stop FA' --proyecto de terapia génica basado en virus adenoasociados--.

Según Pilar Martínez, "el principal problema" de los pacientes con Ataxia es la "falta de ayuda de la Administración" para la rehabilitación y logopedia continuadas que necesita el atáxico con el fin de perder las menos capacidades físicas posibles. "La casi imposibilidad de llevar a cabo actividades físicas revierte en que el atáxico desarrolle más capacidad intelectual", ha apuntado.

Aunque las personas con ataxia cuentan con posibilidades de acceso al sistema educativo "luego no tienen posibilidad de desarrollar la educación recibida" y les resulta "imposible" encontrar un trabajo.