FEDAES organiza un concierto solidario este jueves a favor de la Ataxia

Rosa Hernández, concejal de Bienestar, junto a Pilar Martín, presidenta de Fedaes, presentan la nueva iniciativa de la Federación. BORIS GARCÍA

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha organizado un evento solidario para recaudar donaciones destinadas a la investigación es la Ataxia. Enfermedad que padecen 8.000 personas en el país y 350 en la Comunidad de Castilla y León. 

El próximo día 27 de febrero a las 20.00 horas tendrá lugar un concierto solidario a favor de la Ataxia, un ejemplo más de enfermedad rara en España. El evento organizado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES) en colaboración con el Colegio Nuestra Señora de Lourdes de Valladolid, reunirá a diversos grupos musicales en el centro escolar: El Coro Condesa EYLO, XYKSingers, VOX SOLETUM, El Cuarteto Hamilton y algunos miembros de la Orquesta Sinfónica de Castilla y León.

 

Desde que en el año 2008 se estableciese el día  29 de febrero como Día de las Enfermedades Raras en España, FEDAES ha trabajado en la concienciación de la ciudadanía con aquellas personas que sufren algún tipo de patología. En este caso, Pilar Martín, presidenta de la asociación en Valladolid y a nivel nacional, ha querido hacer un llamamiento solidario a favor de los enfermos de Ataxia, con el objetivo de recaudar  cinco euros por asistente.

 

Martín asegura que “a pesar de ser un número reducido de enfermos en la Comunidad de Castilla y León, unos 350 enfermos contabilizados, suman ya 8.000 a nivel nacional. Por eso tenemos que hacernos oír y para poder solicitar ayudas económicas”.

 

La Ataxia es una enfermedad minoritaria que afecta tanto a niños como adultos, pero que normalmente se desarrolla en edades tempranas de entre cinco y quince años, reduciendo ampliamente la calidad de vida. Se trata de una molestia genética, degenerativa y hereditaria que reduce la movilidad. Los principales síntomas son tambaleos al caminar y balbuceos al hablar, lo que impide tener una vida laboral activa.

 

Desde FEDAES animan a los ciudadanos a colaborar con este tipo de eventos, puesto que "todos estamos expuestos a desarrollar algún tipo de enfermedad rara", dice Martín. La ayuda recibida estará destinada a proyectos de investigación relacionados con la Ataxia como Stop- FA o Plataforma Genefa en colaboración con el Hospital La Paz de Madrid, El Centro de Biología Molecular Severo Ochoa.