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El Ayuntamiento de Valladolid se suma a la lucha de las familias afectadas por enfermedades raras

Los afectados piden impulsar un impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

La Asociación de Ayuda a la Dependencia de Valladolid cuenta en la actualidad con 32 personas asociadas que sufren enfermedades de las conocidas como raras, clasificadas en 7.000 tipos. De los tres millones que existen en España, se estima que dos de cada tres afectados son niños y el 65% de las patologías son graves e invalidantes

El alcalde de Valladolid, Óscar Puente, y la concejala de Servicios Sociales, Rafaela Romero, presidieron este viernes el acto celebrado en el Ayuntamiento con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a alrededor de 3 millones de personas en toda España.

 

Durante este acto, que pretendía “dar voz” y “hacer visibles” a estas familias y sus “justas reclamaciones”, según señaló Puente, se dio lectura al manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), -al que se adhiere el Ayuntamiento de Valladolid-, por parte de Yolanda de la Viuda y Marta del Valle, miembros de la Asociación de Ayuda a la Dependencia de Valladolid.

 

En el marco del Día Mundial de las ER, el manifiesto aborda la situación de las enfermedades poco frecuentes, “un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente”, e insta a las autoridades a adherirse a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación.

 

Entre estas propuestas, los afectados destacan impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes Comunidades Autónomas, garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, promover la investigación, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones investigadoras, y adoptar medidas para la inclusión laboral y educativa de las personas que sufren estas dolencias.

 

Para poder hacer frente a todos estos retos, concluyen, las enfermedades raras “han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados”.

 

El alcalde de Valladolid destacó, en su intervención, la “enorme valentía” de quienes sufren estas situaciones, además del “abandono y recortes de presupuesto a los que les han sometido las administraciones en los últimos tiempos” e hizo suyas y del equipo de gobierno las reivindicaciones de estas personas que “son un ejemplo a seguir”, dijo, y “vienen a reclamar voz, atención, comprensión y derechos”.