Azul no es (solo) un color...

María Díez Juan, MS. Psicóloga especialista en TEA. Pertenece al equipo clínico del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y al centro IDAPP.

El autismo afecta a millones de personas en todo el mundo pero, ¿sabemos es qué consiste este tipo de trastorno? La respuesta es el trabajo de muchos profesionales que pese a las dificultades investigan y buscan soluciones. Su ayuda es vital...

"El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo no tiene por único objeto generar comprensión; es una llamada a la acción. Insto a todas las partes interesadas a participar en la promoción de los avances prestando apoyo a programas de educación, oportunidades de empleo y otras medidas que ayuden a hacer realidad nuestro ideal común de un mundo más inclusivo".

 

Secretario General Naciones Unidas, Ban Ki-moon, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2014.

"Un año más, el mes de abril promueve la concienciación sobre los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), dificultades del desarrollo que continúan despertando preguntas y profundo desconocimiento, especialmente, entre familias y profesionales que no han tenido nunca una experiencia directa con personas que presentan dicha condición".

 

Ésta es la base de un problema que afecta a millones de personas en todo el mundo y cuya relevancia está fuera de toda duda, también el trabajo de investigación que realizan profesionales especializados en esta materia. Una de ellas es María Díez Juan, MS. Psicóloga especialista en TEA, que pertenece al equipo clínico del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y al centro IDAPP. Actualmente trabaja como profesional en formación dentro del UC Davis MIND Institute gracias a la beca sobre investigación en autismo 'Mas Casadevall-La Caixa".

 

Sin duda, se trata de una especialista que analiza a la perfección todos los campos relativos al autismo y que explica a los lectores de TRIBUNA en el marco del Día de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril.

 

"Hablamos de condición porque el autismo, en sus diferentes niveles de severidad y manifestaciones sintomáticas, acompaña al individuo durante toda su vida, y no solo en etapas tempranas de su desarrollo. Sin embargo, la persona siempre es más allá del diagnóstico. La Dra. Sally Rogers (investigadora del MIND Institute de California) explica que el autismo no es el enemigo, sino que es la discapacidad provocada por el autismo en el niño y en la familia lo que constituye el verdadero desafío y en lo que hemos de invertir tiempo, esfuerzo y esperanza siempre desde enfoques basados en la evidencia.

 

"El autismo no es el ememigo, sino que es la discapacidad provocada por el autismo en el niño y en la familia, lo que constituye el verdadero desafío"

Por su parte, los Trastornos del Espectro del Autismo, también conocidos como TEA en la actualidad, "engloban las categorías diagnósticas que anteriormente se recogían bajo el paraguas de los TGD o Trastornos Generalizados del Desarrollo y que incluían, entre otros, Autismo Infantil, Síndrome de Asperger o Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado. Nombres no siempre acertados que podían confundir a familias y clínicos cuando en realidad siempre se hablaba de autismo", añade Díez Juan.

           

Lejos de la polémica acerca del nuevo manual diagnóstico de los trastornos mentales (DSM-5) publicado el pasado mes de mayo, "entendemos que los TEA son problemas del neurodesarrollo que aparecen en edad infantil, identificables antes de los 3 años, y que comprometen las habilidades sociales y de comunicación del niño, acompañados de un patrón de comportamientos estereotipados y repetitivos y un perfil sensorial peculiar".

 

Para esta psicóloga especialista en TEA, "son niños que pueden presentar dificultades para comunicarse con sus figuras de referencia e iguales y que, en general, carecen de habilidades sociales complejas para entender las emociones, regular la interacción social, responder a demandas sociales o reaccionar apropiadamente a gestos u otro tipo de lenguaje no verbal. Algunas personas desarrollan un discurso complejo y fluido mientras otras no llegan a presentar lenguaje verbal y se comunican a través de imágenes u otros sistemas alternativos. Existen desde casos con elevadas competencias cognitivas hasta otros con discapacidad intelectual acentuada; personas con o sin epilepsia asociada y otras con condición genética determinada, como ocurre con el Síndrome de X Frágil", explica con detenimiento.

 

¿CÓMO PROCESAN LOS TEA EL MUNDO SENSORIAL?

 

Por otro lado, las personas con TEA entienden y procesan el mundo sensorial de forma diferente y pueden presentar, en distinta graduación, "conductas repetitivas, interés obsesivo en objetos o temas peculiares, insistencia en las mismas rutinas y una reacción desmesurada o minimizada ante ciertos estímulos del entorno. Todo ello, en conjunto, impacta de forma determinante en su desarrollo; ahí encontramos la discapacidad que provoca el autismo, y en la que tenemos mucho que aportar para que los niños y sus familias reciban una ayuda multidisciplinar y especializada en todos los entornos: médico, clínico, servicios sociales, amigos y escuela", explica.

 

"La intervención debe ser intensiva y basada en el desarrollo, aplicada en entornos naturales"

Es por ello que la detección precoz y la intervención temprana "son los mejores aliados para un buen pronóstico. Durante los primeros años de vida el cerebro presenta mayor plasticidad aumentando la posibilidad de estimular la aparición de nuevas conexiones neuronales y modificar así patrones de conducta ligados al autismo. La intervención debe ser intensiva y basada en el desarrollo, aplicada en entornos naturales, y adaptada a las necesidades del niño y de la familia".

 

UC Davis MIND Institute

 

¿QUÉ PAPEL JUEGAN LOS PADRES EN TODO ESTO?

 

"Los padres desempeñan un rol fundamental en la crianza y estimulación de su hijo ya que conocen profundamente sus características y ayudarán a los profesionales en el proceso terapéutico. Se debe mantener el acompañamiento durante todo el ciclo vital; la adolescencia e iniciación en el mundo adulto son fases determinantes en el bienestar emocional y social de las personas con autismo".

 

"La detección precoz y la intervención temprana son los mejores aliados para un buen pronóstico"

Asimismo, son cruciales el mantenimiento de una red de apoyos coordinada y extendida en el tiempo y el reconocimiento social del trastorno. "En Estados Unidos, el hecho de que las familias salgan a la calle, compartan con naturalidad el autismo, y eduquen a los demás en las características de los TEA y su realidad azul ha favorecido su integración escolar, social y laboral".

 

Tal es así que la asociación americana Autism Speaks "promueve actos a favor de la concienciación del autismo a nivel nacional e internacional y anima a la creación de agrupaciones sólidas de familias evitando la dispersión de recursos y promoviendo el consenso en la comprensión del autismo, huyendo de los estereotipos y encontrando soluciones adaptadas a cada sujeto y familia", señala María Díez Juan.

 

ÍNDICE DE PREVALENCIA DEL AUTISMO

 

Los datos más recientes sobre el índice de prevalencia del autismo en población estadounidense se han hecho públicos esta semana: "uno de cada 68 niños en los EEUU presentan problemas dentro de los TEA, ¿cómo puede ser posible? La respuesta es aún desconocida y probablemente sea debida a una combinación de la interacción entre la genética propia de cada individuo y la de sus progenitores, y a factores ambientales internos y externos antes, durante y después del nacimiento de la persona. Por otro lado, la detección más sensible hace que se diagnostiquen más casos, incluso los menos severos", detalla.

 

"ACTUACIÓN TERAPÉUTICA"

 

Dado que todavía no es posible prevenir la aparición del autismo al no conocer las causas que lo originan, "lo más importante en la actualidad es la actuación terapéutica derivada de un diagnóstico que conduzca a la asignación de los recursos apropiados lo antes posible. La estimulación psicomotora y social, la atención logopédica individualizada, los programas de terapia ocupacional, la existencia de currículos escolares adaptados, grupos de habilidades sociales, talleres ocupacionales para la edad adulta, nuevas tecnologías, fármacos si se precisan y terapia emocional, cognitiva y comportamental son algunas de las respuestas de intervención que deben contemplarse e implementarse de forma organizada, adaptada y secuenciada", prosigue la psicóloga especialista en TEA.

 

"Uno de cada 68 niños en los EEUU presenta problemas dentro de los TEA, ¿cómo puede ser posible?"

Por último, confirma que la sintomatología de los trastornos de espectro del autismo es común pero única en cada persona. "En ella encontramos un nombre que habla de dificultades de comunicación y de socialización, de patrones de conducta repetitivos y de hipersensibilidades sensoriales, pero también habla de personas que necesitan ser escuchadas desde esa forma azul de entender el mundo, ese será nuestro mayor desafío, sentir desde su realidad para ayudar sin imponer".

Noticias relacionadas