Afectados por enfermedades raras reclaman un plan de trabajo para conocer la realidad de los menores diagnosticados

La portavoz de la Federación Española de Enfermedades Raras, Alba Ancochea, ha reclamado este martes en Burgos un plan de trabajo para conocer la realidad de los menores diagnosticados de estas patologías poco frecuentes, durante una mesa redonda en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
BURGOS, 14 (EUROPA PRESS)



En el marco de esta mesa redonda, bajo el título 'Análisis de la situación actual de los menores con enfermedades poco frecuentes en el sistema de protección de la infancia', Alba Ancochea ha advertido de la "situación de vulnerabilidad" de los niños afectados por estas enfermedades y ha reiterado que "los recursos de los que se disponen actualmente son insuficientes".

Por ello, ha abogado por una mayor colaboración entre las administraciones públicas y la Federación Española de Enfermedades Raras, con el objetivo de dotar a las familias de recursos suficientes para la atención de los menores, así como respaldar a las familias de acogida en este ámbito.

Asimismo, ha lamentado las "barreras" existentes a la hora de que las familias reciban una atención sociosanitaria adecuada, así como las "dificultades de acceso" a los tratamientos y el elevado coste asociado a las enfermedades poco frecuentes. "Genera una situación de impotencia", ha aseverado.

En la jornada del Creer han participado también el gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, Jesús Fuertes, y la directora general de Servicios para la Infancia y la Familia, Salomé Adroher, quien ha aprovechado la ocasión para defender la reforma legislativa iniciada para mejorar la protección de la infancia.

Dentro de la reforma planteada, la directora general de Servicios para la Infancia y la Familia ha destacado una "presencia especial" de los menores con discapacidad o con enfermedades, reforzando las obligaciones de las administraciones públicas con ellos.

Además, ha explicado que el cambio legislativo "tiñe" determinados derechos de estos menores, insistiendo en cuestiones como la accesibilidad o la no discriminación.